2 апреля день информирования об аутизме
2 апреля день информирования об аутизме
Основные сведения
Аутизм — постоянное нарушение в развитии нервной системы, которое проявляется в раннем детстве и не зависит от пола, расовой принадлежности или социально-экономического статуса. Термин «расстройства аутистического спектра» охватывает ряд определенных характеристик. При условии надлежащей поддержки, учета потребностей и благожелательного отношения люди, страдающие этим неврологическим отклонением, могут пользоваться равными возможностями и полноправно и продуктивно участвовать в жизни общества.
Для аутизма в первую очередь характерны уникальные особенности в плане социального взаимодействия, нестандартные способы обучения, острый интерес к определенным темам, склонность к ритуальному поведению, сложности в повседневном общении и нестандартный способ обработки информации от органов чувств.
Аутизм широко распространен во всех регионах мира, и непонимание особенностей этого расстройства имеет существенные негативные последствия для людей, их семей и сообществ, в которых они живут.
Стигматизация и дискриминация, связанные с особенностями развития нервной системы, по-прежнему мешают внедрению надлежащих методов диагностики и терапии. Этот вопрос должен решаться как лицами, ответственными за разработку политики в развивающихся странах, так и странами, оказывающими помощь.
Сообщество Организации Объединенных Наций на протяжении всей своей истории поощряет разнообразие и содействует защите прав и благополучия инвалидов, включая детей с отличиями в способностях к обучению и отклонениями в развитии. В 2008 году вступила в силу Конвенция о правах инвалидов, подтвердившая основополагающий принцип всеобщих прав человека для всех. Ее цель состоит в поощрении, защите и обеспечении полного и равного осуществления всеми инвалидами всех прав человека и основных свобод, а также в поощрении уважения присущего им достоинства. Это эффективный инструмент для построения инклюзивного и небезразличного общества для всех, а также для обеспечения детям и взрослым с аутизмом возможности жить полной и содержательной жизнью.
Генеральная Ассамблея Организации Объединенных Наций единогласно объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма в резолюции 62/139, чтобы обратить внимание на необходимость содействовать повышению качества жизни людей, страдающих аутизмом, с тем чтобы он могли жить полной и содержательной жизнью в качестве полноценных членов общества.
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.
Аутизм — это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Аутизмом страдают преимущественно дети независимо от пола, расовой принадлежности или социально-экономического положения. Для аутизма в первую очередь характерны уникальные особенности в плане социального взаимодействия, сложности в повседневном общении и нестандартный способ обработки информации от органов чувств.
Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью — от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов, и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм).
По данным органов здравоохранения США, расстройства аутистического спектра встречаются у одного из 68 детей в мире, тогда как еще три года назад соотношение было 1 к 88. По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%. В России на данный момент нет достоверной статистики о количестве детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра.
Причины этого расстройства до сих пор исследуются, в числе основных называются генетические и экологические, то есть наследственность и влияние окружающей среды.
Раннее диагностирование аутизма и надлежащее обследование и терапия имеют жизненно важное значение для дальнейшего роста и развития человека.
Для лечения детей используются индивидуальные программы психологической коррекции.
В 2016 году День распространения информации о проблеме аутизма посвящен теме «Аутизм и повестка дня на период до 2030 года: инклюзивность и нейроразнообразие». В сентябре 2015 года Генеральная Ассамблея ООН приняла Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года, включающую 17 целей в области устойчивого развития (ЦУР) и 169 задач.
Идея нейроразнообразия противопоставлена патологизирующей модели. Согласно взглядам сторонников нейроразнообразия, люди с аутизмом — не больные, они по-другому устроены. Их мозг имеет другие скрытые механизмы, они по-другому думают.
Психологи из Австрии и Италии опровергли расхожий миф об асоциальности и аморальности людей с аутизмом. Психологические эксперименты показали, что носители этого синдрома не являются асоциальными, социопатическими людьми. Утилитарный характер мышления был свойственен многим людям с аутизмом, но он являлся следствием развития так называемой алекситимии — неспособности воспринимать эмоции. Как объясняют ученые, данная черта психики характерна и для обычных людей. По мнению ученых, люди с аутизмом, наоборот, чаще проявляют эмпатию и ставят себя на место других людей и максимальным образом стараются не причинять им вреда и боли.
В 2016 году в День распространения информации о проблеме аутизма в российских городах пройдет ставшая уже традиционной акция «Зажги синим», в рамках которой городские здания подсветятся синим светом. Проект реализуется при поддержке региональных администраций. Также на улицах Москвы, Санкт-Петербурга, Белгорода, Воронежа, Костромы будут размещены билборды с информацией о первых признаках аутизма у детей.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
2 апреля всемирный день распространения информации о аутизме
“Что нужно знать об аутизме”
2 апреля в Екатеринбурге уже традиционно состоится масштабная городская акция «Зажги синим», посвященная Всемирному дню распространения информации об аутизме.
Начиная с 2007 года, согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, 2 апреля является международным Днем распространения информации об аутизме. В этот день по всему миру знаковые здания и памятники освещаются синим цветом, который считается международным символом аутизма, проводятся мероприятия, направленные на привлечение внимания общественности к проблемам аутизма.
Каждый год, к сожалению, таких людей становится все больше. По данным ВОЗ уже сейчас у каждого 59-ого ребенка диагностируют расстройства аутистического спектра, причем этот показатель продолжает увеличиваться. Аутизм более распространен, чем синдром Дауна и детский церебральный паралич.
Акция проводится в знак солидарности с людьми, страдающими аутизмом, и их семьями. Ее цель заключается в информировании общественности, так как без понимания проблемы никогда не будет готовности общества принять людей с расстройством аутистического спектра.
Во всех муниципальных учреждениях культуры Екатеринбурга на информационных стендах, на сайтах учреждений и в социальных сетях будет размещена информация об аутизме.
С 20:00 до 23:00 некоторые городские здания будут подсвечены синим цветом. Также планируется подсветка синим цветом здания Администрации города Екатеринбурга и работа праздничной иллюминации по проспекту Ленина и по улице Свердлова. На видеоэкранах Екатеринбурга с 30 марта по 2 апреля запланирована трансляция роликов с краткой информацией об аутизме.
Акцентом акции станут «Уроки доброты», которые состоятся дистанционно для учеников всех школ общего и дополнительного образования Екатеринбурга и 68 муниципалитетов. Для педагогов и учеников создан специальный сайт, где размещена вся необходимая достоверная информация об аутизме, включая фото и видеоматериалы.
Запланированные Региональным ресурсным центром по комплексному сопровождению детей с РАС на территории Свердловской области серия выставок, семинаров и лекций для специалистов и семей, воспитывающих детей с аутизмом и фестиваль «Люди как люди», а также запланированный в Президентском центре Б.Н. Ельцина фестиваль «День открытых людей» с циклом лекций, концертом и показом спектакля инклюзивного театра «ЗаЖивое», в котором играют молодые люди с аутизмом, состоятся после снятия ограничительных и профилактических мер по предупреждению распространения новой коронавирусной инфекции, вызванной COVID-19.
Варианты участия в акции:
● размещение информации об аутизме (плакат и памятка) на информационных стендах, на сайтах и в социальных сетях;
● показ видеороликов на экранах;
● организация синей подсветки здания;
● проведение дистанционного «Урока доброты» с использованием специально разработанного сайта;
● участие в информационном флешмобе. Для этого необходимо зайти на сайт культура для всех.рф, прочитать информацию, посмотреть любой из видеороликов и, используя кнопку «поделиться», рассказать об аутизме в своих аккаунтах в социальных сетях.
Ежегодно 2 апреля во всем мире отмечается День распространения информации о проблеме аутизма
Именно эта информация, наш общий ключ к пониманию этих особенных, необычных, часто очень талантливых людей. По данным ВЦИОМ, каждый пятый респондент знает хотя бы одного человека с аутизмом. Они смотрят на мир и воспринимают его иначе, чем мы. И даже обычное интервью – уже победа.
«Представьте, что вы стоите посреди Кутузовского проспекта в час пик, у вас на голове ведро, и со всех сторон по этому ведру стучат», — поясняет руководитель проекта поддержки людей с аутизмом Антонина Стейнберг.
Коротко и образно Антонина информировала об аутизме. Она всегда приводит этот пример на семинарах и вебинарах, что читает по всему миру. Взгляд изнутри.
«Как будто всем другим раздали правила общения, а нам — нет», — отмечает она.
Чтобы несколько часов вот так разъяснять тему, сложные медицинские термины, не реагировать на яркий свет камеры, считывать мимику и интонации, нужно долго овладевать ремеслом общения.
«Ты приходишь в мир, а с людьми общаться у тебя не получается. Ты их не понимаешь, они тебя не понимают. Ты смотришь на них и видишь какое-то непонятное существо», — объясняет врач-психиатр Елисей Осин.
Долго не начинают говорить. Складывание слова в предложения, законы речи вне логики человека с аутизмом. Оглядываясь на молчаливое детство, научившиеся говорить рассказывают удивительное. История Ирис Йохансон стала хрестоматийной.
«Она начала обращать внимание на артикуляцию, так как в школе очень много говорили. И она поняла, что это что-то значит», — говорит директор реабилитационного центра Ольга Азова.
При этом речь у них часто отдельно от мыслей. Сложно представить, но думать можно картинками.
«Меня всегда озадачивало, как нелогично думают люди. Когда я была младше, я не знала, что остальные люди думают словами, я-то мыслю картинками», — говорит профессор, писательница Тэмпл Грэндин.
Тэмпл Грэндин — самый знаменитый мировой пример того, на что способна педагогика. Да, таблетки от аутизма не существует, но коррекция делает на чудеса. Мировым сообществом подсчитано: приблизительно люди с аутизмом — это около 1,5% от населения. Нам в помощь свежий опрос ВЦИОМ:
«У 20% респондентов, то есть у каждого пятого, в окружении есть люди с аутизмом, при этом значительная часть — 63% — респондентов не готовы видеть ребенка с аутизмом в одном школьном классе вместе со своим ребенком. Многие — 73% людей — считают, что хорошо осведомлены об аутизме. При этом почти половина уверены: люди с аутизмом предпочитают изолироваться от общества и не хотят общаться с другими людьми».
«Когда люди знают, что у человека такой диагноз, они понимают, что с ним тяжело, что это как-то странный человек. Они не могут понять, что с ним такое, и тогда считают такого человека ненормальным, безумным, сумасшедшим. И они должны понять людей с проблемами, что надо с ними общаться как-то», — говорит Сергей Лобачев.
Мама Сергея говорит: ей очень повезло. Она училась на врача, поэтому когда родился сын, избежала депрессии и начала действовать. А теперь для своих студентов учебники переписывает. Ее учили: им спорт противопоказан. А она убедилась: полезен. Развивает координацию и уверенность в себе. Вместе с наукой меняется и общество.
«У нас были страшные ситуации, когда весь автобус поднимался и скандировал «выйдите!» Хотя он ничего такого уж страшного не делал, ну, мог громко песни петь. Но так как это казалось пугающим и странным, нас неоднократно выгоняли. А вчера Сергей сам сходил в МФЦ, ему помогли заполнить заявление и он оформил новую карту, вот это просто чудо», — делится Елена Лобачева.
Слава увлеченно разгадывает многоголосные ребусы прелюдий и инвенций Баха. Талант заметили случайно. Память фотографичная. Порядок мироустройства — четкий.
— Вот я вот этот стульчик возьму.
— Хорошо, но только это не стул. Кресло.
«Будешь пианистом?» — интервью начинаем со стандартного вопроса. «Нет, машинистом», — мечтательно отвечает Слава. Его воображение уже нарисовало фантастический мир, в котором множество городов и в каждом красивейший метрополитен. Московское метро описывает как по фотографиям.
Так было не всегда. До шести лет Слава не говорил и, казалось, мира вокруг не замечал. Но мама настойчиво стучалась в закрытую дверь. И все опять получилось не по учебникам.
«Когда мы с ним вместе поехали на самокате, и он обернулся ко мне, и я сквозь его очки увидела это состояние, его счастье, что он что-то делает вместе со мной. Такое ощущение, что он открылся этому миру и захотел в нем жить», — делится Марина Герсаева.
С точностью об аутизме нельзя сказать ничего. Наука не знает ни этиологию заболевания, ни в какой момент и что именно конкретному человеку поможет. Работать во всех направлениях. И в некоторых ученые на пороге сенсаций.
«Взаимосвязь работы кишечника и мозга, она прямая, то есть бактерий, которые влияют на развитие мозга. А раньше думали наоборот, что это мозг влияет на бактерии», — рассказывает директор реабилитационного центра Ольга Азова.
Но больше, чем в научных открытиях, они нуждаются в простом понимании. Да, гиперчувствительные, с иным образом мыслей, но такие же люди. Им важно знать: чтобы тебя любили, не обязательно быть уникальным.