13 июня международный день распространения информации об альбинизме

Международный день распространения информации об альбинизме

Клетки человека вырабатывают вещества, которые поддерживают равновесие внутреннего состояния организма. Существует отклонение, которое нарушает синтез соединений – альбинизм. Недуг возникает из-за отсутствия пигмента меланина. Без него невозможен ряд важных физиологических процессов. Чтобы привлечь внимание общества к проблемам страждущих, оказать им помощь, культивировать регулярные обследования, учрежден международный праздник.

Когда проходит

Международный день распространения информации об альбинизме отмечается ежегодно 13 июня. Его справляют в России, Украине, Беларуси и других странах. В 2022 году дату празднуют 8-й раз.

Кто отмечает

В мероприятиях участвуют люди, которые страдают недугом, специалисты в области генетики, терапевты, иммунологи, эндокринологи, дерматологи, вспомогательный персонал клиник. К ним присоединяются научные сотрудники, благотворительные организации, преподаватели, студенты, интерны профильных специальностей медицинских ВУЗов.

История и традиции праздника

Первые мероприятия прошли в 2015 году. Событие учредила Генеральная Ассамблея ООН резолюцией № A/RES/69/170 от 18 декабря 2014 года. Документ закрепил базовые принципы и главные ценности праздника. Генеральная Ассамблея предлагает государствам-членам ООН механизмы помощи и защиты прав людей, которые страдают от альбинизма.

В этот день устраиваются семинары, форумы, конференции, просветительские лекции. Лучших врачей награждают почетными грамотами, дипломами. Благотворительные фонды собирают деньги на помощь страдающим от альбинизма. В эфире средств массовой информации транслируются передачи о болезни, ее течении и последствиях, жизни людей, которые страдают отклонением. Эксперты дают рекомендации по сохранению здоровья.

Интересные факты

В ряде государств альбиносы подвергаются гонениям, преследованиям, дискриминации. В Танзании несколько десятков больных стали жертвами верований и предрассудков. Местные знахари намеренно распространяют слухи о целительных свойствах тканей таких людей.

Израиль предоставил убежище семье из Кот д’Ивуара. Семья подверглась нападкам после рождения девочки-альбиноса.

Альбиносы встречаются среди животных: рыб, аллигаторов, морских ежей, горилл, пингвинов.

Причина отклонения – блокада фермента тирозиназы. Он участвует в синтезе меланина, который выполняет ряд важных физиологических функций: регуляцию микрофлоры, перильстатику, пищеварение. Обнаружено, что вещество снижает накопление радионуклидов посредством поглощения соединений урана.

Альбиносы подвержены повышенному риску солнечных ожогов. Они страдают нарушениями функций зрения, сворачивания крови.

Источник

Международный день распространения информации об альбинизме

Гораздо больше альбинизм распространен в странах Африки (Фото: dtemps, depositphotos.com)

13 июня в мире отмечается Международный день распространения информации об альбинизме (International Albinism Awareness Day), установленный резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН (A/RES/69/170) от 18 декабря 2014 года. Начиная с 2015 года его решено отмечать ежегодно.

Альбинизм представляет собой редкое, незаразное, генетически наследуемое различие, присутствующее при рождении. В случае альбинизма почти всех типов для его передачи носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Такое состояние встречается у лиц обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира.

Хотя степень распространения альбинизма варьируются, по оценкам, в Северной Америке и Европе ту или иную форму альбинизма имеет каждый из 17 000−20 000 человек. Гораздо больше это состояние распространено в странах Африки к югу от Сахары.

Альбинизм оборачивается недостатком пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. В результате почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушения зрения и тяготеют к развитию рака кожи. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Кроме того, альбинизм часто является причиной нарушений зрения разной степени тяжести. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.

Люди с альбинизмом сталкиваются с многочисленными формами дискриминации по всему миру. Альбинизм до сих пор неправильно понимают как в социальном плане, так и в медицинском. Нередко внешний вид людей, страдающих альбинизмом, становится объектом насмешек и ошибочных представлений и мифов, сформированных под влиянием суеверий. Все это способствуют маргинализации и социальной изоляции данных лиц, и приводит к различным формам дискриминации.

В некоторых сообществах ложные представления и мифы, укоренившиеся под сильным влиянием суеверий, постоянно подвергают риску безопасность и жизнь людей, страдающих альбинизмом. Эти вековые представления и мифы заложены в культурные традиции и обычаи во всем мире.

Поэтому в 2013 году Совет ООН по правам человека принял резолюцию, призывающую государства принимать действенные меры для ликвидации любых видов дискриминации людей, страдающих альбинизмом. А также инициировать проведение мероприятий в сфере образования и повышения информированности общественности о данном заболевании.

Другие праздники в разделе «Праздники ООН»

Источник

Международный день распространения информации об альбинизме

Альбинизм – это группа наследственных нарушений, которые приводят к снижению или отсутствию выработки пигмента меланина, который определяет цвет кожи, волос и глаз.

Альбинизм всегда влияет на зрение. Следствием альбинизма со стороны зрения могут быть самые разные патологии: нистагм, косоглазие, амблиопия («ленивый глаз»), близорукость, светобоязнь, гипоплазия зрительного нерва, астигматизм и другие.

К проявлениям альбинизма можно отнести и светлую кожу или изменения цвета кожи; светлые волосы (от очень белого до коричневого цвета); очень светло-голубой или коричневый цвет глаз, который может казаться красным при определенном освещении и может меняться с возрастом; чувствительность к воздействию солнца; повышенный риск развития рака кожи.

Выделяют несколько типов альбинизма, каждый из которых имеет свою схему наследования. Глазокожный альбинизм затрагивает глаза, волосы и кожу. Глазной альбинизм, который встречается значительно реже, затрагивает в основном глаза, в то время как кожа и волосы могут казаться такими же или слегка светлее, чем у других членов семьи. Мутации в нескольких разных генах на разных хромосомах могут вызывать различные типы альбинизма.

Глазокожный альбинизм наследуется по аутосомно-рецессивному типу. Глазной альбинизм типа 1 наследуется по Х-сцепленной схеме.

Исследователи также идентифицировали несколько генов, мутации в которых могут привести к альбинизму в сочетании с другими проявлениями. Один из наиболее изученных синдромов – синдром Германски-Пудлака. В дополнение к альбинизму, эта патология сопровождается проблемами, связанными со свёртываемостью крови.

В последние годы в научной литературе появляются сообщения и о спорадических случаях альбинизма, однако они не до конца изучены.

Лечение альбинизма симптоматическое. В первую очередь, оно предполагает защиту кожи и глаз от солнца.

Пациенты с проблемами зрения могут нуждаться в корректирующих линзах. Они должны регулярно проходить контрольные осмотры у офтальмолога. В редких случаях им может потребоваться операция. Пациенты с альбинизмом также должны регулярно проходить диспансеризацию и профилактические обследование кожи для раннего выявления рака кожи или повреждений, которые могут привести к раку.

Прогноз и профилактика

Постановка диагноза во многих случаях возможна сразу после рождения. Это позволяет вовремя начать профилактические меры, благодаря которым удается избежать осложнений. Сегодня большинство людей с альбинизмом живут нормальной и продолжительной жизнью.

Если в семье есть случаи альбинизма, рекомендуется генетическое консультирование при планировании беременности.

Источник

Международный день распространения информации об альбинизме

Содержание

Когда отмечают Международный день распространения информации об альбинизме

Такое отклонение, как альбинизм, привлекает внимание огромного количества людей. Многие знают, что это связано с особенностями выработки меланина, когда ткани не имеют достаточного количества «цветных клеток». Эта проблема только кажется эстетической, но все гораздо глубже. Чтобы привлечь внимание к ситуации, и было предложено отмечать специальный день, в который люди смогут больше узнать об столь необычном недуге. Для данной цели выбрана дата 13 июня. Это всегда один и тот же день.

История праздника

Традиционным праздником это событие назвать нельзя – это просто еще один повод решить большую проблему, сделать ее открытой для общественности. Первые попытки сделать это были осуществлены недавно – менее 3 лет назад. Официальный документ, касающийся события, был выпущен 18 декабря 2014 году. В Генеральной Ассамблее Организации Объединенных Наций обсуждалась также защита прав людей, страдающих от этого редкого заболевания. В зимой 2016 года Совету по правам человека был официально представлен первый доклад по альбинизму.

Их необычный внешний вид долгое время вызывал серьезные опасения, а потом злые насмешки. Сейчас это один из культов моды, который широко эксплуатируется дизайнерами, делающими ставку на эпатаж. Но все равно проблема не освещается на должном уровне, поэтому для многих людей альбинизм остается ассоциацией с белым цветом кожи и волос.

Вот почему наличие отдельного праздника является важным моментом – его учреждение стало уверенным шагом в сторону реальной помощи лицам, которые нуждаются в поддержке. К сведению, альбиносы должны избегать солнечных облучений и использовать светозащитные средства при выходе на улицу: солнцезащитные очки либо затемненные линзы.

Искусство празднования

В этот день проводятся лекции, форумы, семинары, конференции, съезды, множество благотворительных мероприятий. Людям рассказывают о том, что альбинизм может иметь разные формы, и в зависимости от этого у человека могут появиться другие проблемы.

Речь идет о снижении остроты зрения, проблемах с желудочно-кишечным трактом, опасности серьезных ожогов и повышенном риск раковых заболеваний. При определенной разновидности отклонения наблюдается замедленное развитие детей, что негативно отражается на их личностях.

Тема очень многогранна и сложна, поэтому в рамках отдельного мероприятия принято освещать один какой-то аспект. А еще в этот день собирают деньги на благотворительность – потом они тратятся на помощь альбиносам, которые имеют проблемы, снижающие их качество жизни.

Источник

13 июня международный день распространения информации об альбинизме

Тема была выбрана для того, чтобы:

Что такое альбинизм?

Альбинизм представляет собой редкое, незаразное, генетически наследуемое различие, присутствующее при рождении. Для передачи альбинизма ребенку носителями такого гена должны быть оба родителя, даже если они сами альбинизмом не страдают. Этот ген встречается у людей обоего пола вне зависимости от этнической принадлежности и во всех странах мира. Альбинизм выражается в недостатке пигмента (меланина) в волосах, коже и глазах, что вызывает уязвимость по отношению к солнечным лучам и яркому свету. В результате почти все люди, страдающие альбинизмом, имеют нарушения зрения и предрасположены к развитию рака кожи. Отсутствие меланина, который является центральным фактором альбинизма, не поддается лечению.

Хотя степень распространения альбинизма варьируются, в Северной Америке и Европе ту или иную форму альбинизма имеет каждый из 17 000−20 000 человек. Гораздо больше это состояние распространено в странах Африки к югу от Сахары. В Танзании же им затронут 1 человек из 1400, а распространенность по отдельным регионам в Зимбабве и другим этническим группам в южной части Африки, как сообщается, составляет 1 человек на 1000.

Проблемы со здоровьем у людей, живущих с альбинизмом

Лица с альбинизмом являются особо уязвимыми к заболеванию раком кожи — основным фактором их ранней смертности в нескольких странах. В некоторых странах большинство лиц, страдающих альбинизмом, умирают от рака кожи в возрасте 30-40 лет. Кроме того, альбинизм часто является причиной нарушений зрения разной степени тяжести. У них часто нет доступа к офтальмологическим услугам и услугам, связанным с профилактикой и лечением рака кожи.

Повестка дня в области устойчивого развития на период до 2030 года учитывает интересы людей с альбинизмом и способствует осуществлению их прав человека.

Люди с альбинизмом и права человека

Люди с альбинизмом сталкиваются с многочисленными формами дискриминации по всему миру. Внешний вид людей, страдающих альбинизмом, зачастую становится объектом ошибочных представлений и мифов, сформированных под влиянием суеверий, что способствуют их маргинализации и социальной изоляции. Это приводит к различным формам стигмы и дискриминации.

В некоторых культурах ложные представления и мифы, укоренившиеся под сильным влиянием суеверий, постоянно подвергают риску жизнь людей, страдающих альбинизмом. Эти вековые представления и мифы заложены в культурные традиции и обычаи во всем мире.

Независимый эксперт по вопросу об осуществлении прав человека лицами, страдающими альбинизмом

В январе 2016 года Независимый эксперт по вопросу об осуществлении прав человека лицами, страдающими альбинизмом, Икпонвоса Эро представила Совету по правам человека первый доклад по альбинизму. В своем очередном докладе, представленном в январе 2017 года, Независимый эксперт приводит обзор прогресса, достигнутого в области борьбы с нападениями на лиц, страдающих альбинизмом, а также акцентирует внимание на колдовстве как одной из главных причин нападений. В июле 2018 года Генеральный секретарь ООН передал Генеральной Ассамблее доклад независимого эксперта A/HRC/37/57 в соответствии с резолюциями A/HRC/RES/28/6 и A/HRC/RES/37/5.

Насилие и дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом

Хотя, по сообщениям, лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются с дискриминацией и стигматизацией по всему миру, информация о случаях физических нападений на людей, страдающих альбинизмом, поступает в основном из стран Африки.

С более серьезными формами дискриминации и насилия лица, страдающие альбинизмом, сталкиваются в тех регионах, где большинство населения является относительно темнокожим. Степень контрастности пигментации между большинством населения и людьми, страдающими альбинизмом, как правило, позитивно коррелирует с тяжестью и интенсивностью дискриминации, с которой сталкиваются лица, страдающие альбинизмом. Иначе говоря, более высокая степень контрастности пигментации вызывает более высокую степень дискриминации. Так обстоит дело в некоторых странах Африки к югу от Сахары, где альбинизм окутан мифами и опасными и ошибочными верованиями.

То, как проявляется сама дискриминация в отношении лиц, страдающих альбинизмом, и ее тяжесть, варьируется от региона к региону. В западном мире, включая Северную Америку, Европу и Австралию, дискриминация часто состоит в поношении, хроническом высмеивании и третировании детей-альбиносов. В этих регионах суть дискриминации состоит в укоренившихся заблуждениях и недопонимании относительно альбинизма и, в частности, увековечивается средствами массовой информации и массовой культурой, которые постоянно изображают людей, страдающих альбинизмом, в негативном свете. С учетом редкости альбинизма в этих регионах (по оценкам, 1 случай на 17 000−20 000 человек) СМИ и массовая культура являются для большинства основными источниками информации о таком состоянии. И поэтому, если при помощи групп поддержки и гражданского общества не проводить просветительскую работу по вопросам альбинизма, то о такой дискриминации вряд ли будет известно.

Нам поступает слишком мало информации из других регионов, таких как Южная Америка и Азиатско-Тихоокеанский регион. Однако, по некоторым сообщениям, в Китае и других азиатских странах детей-альбиносов часто бросают их родители.

Ресурсы

Новости ООН

Совет ООН по правам человека — доклады

Совет ООН по правам человека — резолюции

Генеральная Ассамблея

Полезные ссылки

Управление Верховного комиссара ООН по правам человека

Веб-сайты других организаций *

* Организация Объединенных Наций не несет ответственности за содержание веб-сайтов других организаций.

Не призраки, а люди

Наихудшим проявлением дискриминации в отношении лиц с альбинизмом является их дегуманизация, которая закладывает основу для ужасающих физических нападений на них. Поскольку людей с альбинизмом часто считают магическими существами или призраками, их калечат или убивают, чтобы части их тел использовать для колдовских ритуалов. Познакомьтесь с активистами в борьбе за защиту прав альбиносов, которые делятся своими историями в попытке развеять эти опасные мифы. Поделиться своей историей.

Преследования альбиносов в Африке

«Когда я был ребенком, многие считали, что я не человек, приписывая мне сверхестественные способности», говорит в интервью Мозес Суарей. Как и многие другие, живущие с альбинизмом, Мозес с детства подвергался преследованиям из-за суеверий об альбиносах. Переехав в США несколько лет назад, в настоящее время он является популярным госпел-исполнителем в африканской диаспоре. В отличие от Мозеса, многие люди с альбинизмом, живущие в Африке, продолжают подвергаться опасности. В Танзании, согласно сообщениям, с 2000 по 2016 год были убиты 75 альбиносов.

Зачем нужны международные дни?

Международные дни являются поводом для просвещения широкой общественности по вопросам, вызывающим озабоченность, для мобилизации политической воли и ресурсов для решения глобальных проблем, а также для прославления и укрепления достижений человечества. Существование международных дней предшествовало учреждению Организации, но ООН восприняла их как мощный инструмент повышения информированности о тех или иных вопросах. Узнать о днях можно здесь.

Осведомленность о проблеме альбинизма в мире

Танзания: нападения на альбиносов

Танзания является свидетелем жестоких нападений на людей с альбинизмом и их убийств. Нападения связаны с мифами и колдовством. Стремясь защитить эту уязвимую группу населения, правительство Танзании решило собрать детей, находящихся в таком положении, в 13 центрах по всей стране.

Конни Чиу — модель, музыкант

Конни Чиу родилась в Гонконге, позже с родителями уехала в Швецию, где она выросла, изучая искусство и журналистику. В 24 года она начала свою карьеру модели с работы с французским дизайнером Жаном-Полем Готье. Сейчас Конни совмещает работу певицы и модели; в качестве джазовой певицы ее приглашают выступать на крупных мероприятиях, в джазовых клубах. Другие видео о людях, живущих с альбинизмом. (Чтобы смотреть видео с русскими субтитрами, выберите в настройках видео русский язык.)

Источник