У меня вич что мне делать
У меня вич что мне делать
Версия для слабовидящих
Жизнь с ВИЧ
Известие о наличии ВИЧ-инфекции – это почти всегда стресс и шок. Из-за недостатка информации диагноз часто воспринимается как приговор. Возникает растерянность, боязнь за свое будущее, появляется страх потерять семью и работу. Чтобы с этим справиться, требуется поддержка, но не все могут попросить о помощи близких людей. Вы можете обратиться к профессиональным психологам,и в организации, оказывающие помощь ВИЧ-инфицированным, в которых любой человек может получить комплексную поддержку и необходимую информацию.
Видео «У вас обнаружили ВИЧ. Что делать?»
Основной задачей поддержки является помощь в принятии диагноза и выработке (повышению) приверженности к лечению.
Принятие диагноза. Выделяют следующие этапы осознани диагноза
Первый этап – это неверие, отрицание. «Этого не может быть!» Человек считает диагноз ошибочным, многократно перепроверяется или, наоборот, игнорирует диагноз.
Второй этап – это гнев, агрессия. «Почему именно я? За что мне все это?» Человек ищет виноватого, агрессия может быть направлена на других или самого себя. Приходит понимание, что диагноз есть, но принимать это не хочется.
Третий этап – это торг. «Я исцелюсь, если сделаю то-то и то-то». Человек пытается заключить «сделку», придумывает для себя разные способы «чудесного исцеления».
Четвертый этап – апатия, депрессия. «Надежды нет…» Теряется надежда на счастливую жизнь, опускаются руки, не хочется бороться с ситуацией.
И последний этап – принятие ситуации. «Всё будет хорошо!». Человек принимает факт, что у него есть диагноз ВИЧ, который можно и нужно лечить. Начинает трезво оценивать ситуацию и искать конструктивные пути выхода из нее. Приходит понимание, что жизнь продолжается, и что ВИЧ не помешает прожить ее полноценно, долго и счастливо.
Кто может поддержать, дать совет, помочь, если у вас или у вашего близкого обнаружена ВИЧ-инфекция?
Психологи и специалисты по социальной работе нашего Центра:
ОРГАНИЗАЦИИ И ДВИЖЕНИЯ, ОКАЗЫВАЮЩИЕ ПОМОЩЬ ЛЮДЯМ, ЖИВУЩИМ С ВИЧ В САНКТ-ПЕТЕРБУРГЕ
Жизнь человека с ВИЧ-инфекцией мало отличается от жизни здорового человека. Благодаря современной медицине это заболевание перестало считаться смертельным, и Всемирная организация здравоохранения перевела его в разряд хронических заболеваний. Вовремя начав прием лекарств и следуя всем указаниям врача, люди, живущие с ВИЧ, могут прожить долгую и полноценную жизнь, так как у них ВИЧ-инфекция не будет прогрессировать и не перейдет в стадию СПИДа (терминальную стадию заболевания). Таким образом, продолжительность жизни зависит только от естественным процессов старения организма и не отличается от продолжительности жизни человека без ВИЧ.
Видео «Неловкие вопросы ВИЧ-положительным людям»
В ЧЕМ ЗАКЛЮЧАЕТСЯ ЛЕЧЕНИЕ ВИЧ-ИНФЕКЦИИ?
Антиретровирусная терапия (АРВТ) – лечение ВИЧ-инфекции, благодаря которому это заболевание перешло из смертельных в разряд хронических. АРВТ подавляет размножение ВИЧ. Способов удалить ВИЧ из организма на сегодня пока нет, возможно, они появятся в будущем. В этом направлении активно ведутся разработки и исследования.
ВИЧ – это хитрый вирус. Вместо того, чтобы быть уничтоженным иммунной системой, он использует иммунные клетки для размножения ВИЧ, чтобы изготовить еще больше новых вирусов. В ответ иммунная система производит еще больше клеток CD4, работая в режиме гиперактивации – сжигает энергию и, в конечном итоге, истощается. После того, как АРВТ снижает вирусную нагрузку до неопределяемой, иммунная система получает шанс отдохнуть и восстановиться.
Важно помнить, что регулярное наблюдение у врача и своевременное начало лечения ВИЧ-инфекции позволяет с наименьшими последствиями для организма взять заболевание под контроль, обезопасить своих близких от возможного заражения, родить здорового ребенка, жить полноценной жизнью. Видео «Загадочная история Вани Пуговкина»
МОЖНО ЛИ, БУДУЧИ ВИЧ-ИНФИЦИРОВАННЫМ, СОЗДАТЬ СЕМЬЮ И РОДИТЬ ЗДОРОВЫХ ДЕТЕЙ?
Да, это возможно. ВИЧ-инфицированный человек может создать семью, при этом, не заразив партнера. Множество исследований показали, что в дискордантных парах, где ВИЧ-положительный партнер принимал АРВ-терапию и поддерживал неопределяемую вирусную нагрузку, не было зафиксировано ни одного случая передачи ВИЧ-инфекции половым путем. Первая русскоязычная кампания «Н=Н» («Неопределяемый значит не передающий») ставит своей целью донести эту информацию до как можно большего числа людей. Подробнее о кампании «НЕОПРЕДЕЛЯЕМЫЙ = НЕ ПЕРЕДАЮЩИЙ (Н = Н)»
Женщины, живущие с ВИЧ, могут рожать здоровых детей. На сегодняшний день медицина знает достаточно много о том, как предотвратить передачу ВИЧ от матери ребенку. По данным Всемирной организации здравоохранения, риск передачи ВИЧ от матери ребенку без какого-либо вмешательства составляет 20-45%. При проведении же профилактических мероприятий этот риск можно снизить до 2% и менее.
Видео «Дискордантные пары (пары, где только один партнер ВИЧ-инфицирован)»
Даже если ВИЧ-инфицированная женщина не приняла профилактические меры и ребенок родился ВИЧ-инфицированным- важно знать, что соблюдая рекомендации врачей, ВИЧ-позитивные дети могут жить так же долго и так же счастливо, как и ВИЧ-негативные.
Видео «Дети с ВИЧ не опасны для других детей»
ЖИЗНЬ С ОТКРЫТЫМ ЛИЦОМ
Видео «Мы открываем свои лица, чтобы Вы открыли нам свое сердце!»
Фотовыставка о людях, живущих в ВИЧ, «Открытые лица»
Юлия Лисняк – фотограф и фотожурналист, десять лет работает для российских СМИ: Русский Репортер, Эксперт, Огонек, Лента.ру, о своем проекте «Открытые лица»:
«ВИЧ – это инфекция, которую воспринимают с огромным негативом и сопровождают сплетнями. Неосведомленность по отношению к вирусу иммунодефицита человека настолько велика, что порой даже официальные СМИ путают положительный ВИЧ-статус и стадию СПИДа.
Я верю, что благодаря историям конкретных людей, соседей и друзей, можно достучаться до наглухо закрытых сердец, разрушить опасения и предрассудки. Я мечтаю о том, что люди перестанут бояться. Что взрослые и дети со статусом ВИЧ+ не будут подвергаться преследованию — на работе и в спортивных клубах, в поликлиниках, школах и детских садах.
Вирус иммунодефицита человека — не приговор и не Божья кара. Это просто болезнь, не более того. Мои герои открыли свои лица, чтобы рассказать о себе и показать, что они живы и счастливы, несмотря ни на что».
Уважаемые пациенты!
Вы имеете возможность дать независимую оценку качества оказания медицинских услуг в нашем учреждении, заполнив АНКЕТУ на сайте Министерства здравоохранения Российской Федерации.
В стационарном и амбулаторном отделениях Центра есть возможность заполнить печатную
форму анкеты (распечатывайте самостоятельно или обращайтесь в регистратуру)
Наши партнеры
© 2009-2021 СПб ГБУЗ «Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями»
«Теперь все узнают?» Кому стоит и кому не стоит говорить о том, что у вас ВИЧ
Олеся Остапчук
Что делать, если у тебя обнаружили ВИЧ? Обязательно ли об этом сообщать работодателю? Имеют ли медсестры право рассказывать об этом близким и родственникам пациента? СПИД.ЦЕНТР суммировал опыт собственных публикаций о подобных случаях и вместе с юристом Людмилой Дець постарался разобраться, как выглядит ситуация с точки зрения закона.
Вот история, о которой мы писали около года назад: 18-летний герой, захотев «отомстить» своему бывшему, зашел в приложение для знакомств Hornet. Там он познакомился с 25-летним симпатичным парнем, «много татуировок, модная прическа, пирсинг», с виду его будущий партнер напоминал моделей для брендов а-ля Bat Norton.
Переписка оказалась недолгой, новый знакомый модельной внешности достаточно скоро предложил приехать к нему домой «выпить чаю». Выпили, поболтали, а затем «случился внезапный секс», партнеры не предохранялись. После этой ситуации парень-модель перестал выходить на связь. А восемнадцатилетний любовник, через некоторое время вернувшись в «далекий провинциальный город» к родителям, выяснил, что получил в результате того свидания ВИЧ.
В отчаянии он рассказал о случившемся бывшему, и оказалось, что с парнем-моделью тот тоже был знаком и тоже через Hornet. Как и некоторые другие ребята из их общего круга. Вирус в итоге получили четыре человека.
О том, что у него ВИЧ, «модель» не удосужился сообщить никому из них. Равно как и не посчитал нужным озаботиться контрацепцией. «По поводу мотивации «моего», тут есть два варианта. Вариант первый: потому что конченая мразь, — рассказывал потерпевший журналисту СПИД.ЦЕНТРа при личной встрече. — Вариант второй: стигма. То есть он просто боялся сообщить мне свой статус, потому что посчитал, что, как только я узнаю, пошлю его нафиг».
И это типичный случай. Иногда безответственность, а иногда и страх быть отвергнутым не позволяют человеку с ВИЧ предупредить о наличии вируса своего партнера. Впрочем, если речь идет не о партнере, а о стоматологе, который собирается удалить вам зуб? Работодателе, переживающем за «безопасность» клиентов? Кто имеет право знать, есть ли у вас ВИЧ, а кто такого права не имеет — стоит разобраться подробнее.
Общее дело
Первым делом любой ВИЧ-положительный человек, узнав о своем диагнозе, пишет расписку, что информирован об уголовной ответственности по 122 статье Уголовного кодекса РФ за заражение других людей.
Важно, что ответственность по ней может грозить человеку с ВИЧ, даже если его партнер не инфицируется. По букве закона решение о сексе принимают оба человека, и с противоположной стороны согласие должно быть не только добровольным, но и информированным.
Герой той публикации, на которую мы сослались выше, не стал в итоге подавать в суд на инфицировавшего его человека. Несмотря на то, что за пару месяцев он успел выяснить даже паспортные данные своего случайного приятеля, парень посчитал, что по правде виноваты в случившемся оба: никто ведь не мешал ему самому воспользоваться презервативом.
Впрочем, если бы полиция такое заявление получила, в качестве следующего шага правоохранительные органы вынуждены были бы заказать филогенетическую экспертизу, которая способна подтвердить, что вирус у обоих человек идентичен, и определить, в каком направлении произошла его передача. По результатам таких экспертиз суды нередко осуждают на реальные уголовные сроки. Новости об очередных процессах регулярно публикуются на нашем сайте.
Итак, чтобы обезопасить себя от уголовной ответственности, сообщать о статусе юристы советуют так, чтобы этому осталось хоть какое-то подтверждение. Скриншот переписки в мессенджере вполне подойдет. Главное, чтобы по ней было понятно, что партнера никто не вводил в заблуждение.
Помимо переписки юристы называют и другие методы. Доказательством вашей невиновности могут быть: разговор при свидетелях, запись на диктофон или видеосъемка. Можно подстраховаться и попросить у партнера расписку, что он осведомлен о наличии у вас ВИЧ-инфекции. Но это уже слишком. Впрочем, законодательно те способы, которым вы сообщаете партнеру о статусе, не закреплены. И закон позволяет сообщать в любой удобной для вас форме.
Обратная сторона медали
Важно и то, что по действующему закону предупредить о наличии вируса сразу после его выявления гражданин обязан не только нынешних, но и предыдущих своих сексуальных партнеров. Чтобы пресечь возможное распространение инфекции, если те уже имеют вирус, но не знают об этом.
Считается, что медработникам ВИЧ-положительный человек обязан сообщить источник заражения, если он ему известен, а также имена всех людей, которые могли заразиться от того же источника. Впрочем, если вы не желаете раскрывать фамилии, этого этапа вполне можно избежать. Благо, данный пункт регулируется уже не уголовным, а административным кодексом.
За сокрытие информации об источнике заражения, если он известен, предусмотрена административная ответственность. Штраф по статье 6.1 Кодекса об административных правонарушениях РФ варьируется от 500 до 1000 рублей. Если ВИЧ-положительный человек приходит в суд и говорит, что источник заражения не был ему известен, штраф в большинстве случаев не назначают, говорят юристы. Автоматом его выписывают только тем, кто не является в судебное заседание.
В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции.
Позвонить и рассказать неформально об инфекции, кстати, в этом случае все же стоит. В то же время важно помнить, что среди стран, в которых передача ВИЧ считается преступлением, Россия и Беларусь лидируют по количеству законов, криминализирующих передачу ВИЧ. Причем, в Беларуси ситуация серьезно отличается от российской в худшую сторону. Так в братской республике недавно по аналогичной статье УК обвинили ВИЧ-положительную женщину, находящуюся в браке. Супруг не имеет претензий к ней и заявления в милицию не подавал, однако медицинское учреждение самостоятельно сообщило об этом случае в правоохранительные органы, и женщину все-таки осудили на 2 года условно.
Сплетни по цеху
Другая история, о которой ранее писал наш сайт, звучит так: Марина работала в крупном медиахолдинге и училась на факультете социальной психологии. О своем ВИЧ-положительном статусе она узнала в 2005 году, когда планировала беременность. Проявив ответственность, девушка сразу встала на учет, более того, в свободное время стала помогать другим женщинам, работая на телефоне доверия при местном центре СПИД.
Но поскольку СПИД-центр в их городе на тот момент только открылся, как-то раз туда приехали знакомые с Мариной журналисты и операторы делать репортаж. Они узнали женщину и спросили, что та делает в учреждении. «Я пояснила, что учусь на психолога, а тут прохожу практику на телефоне доверия», — рассказывала Марина. Однако встретившись с руководителем службы, корреспонденты выяснили, что все консультанты, работающие в организации, сами имеют положительный статус.
«В то время я была в учебном отпуске, на сессии, но меня срочно вызвали на работу. Я пришла к нашему директору. На тот момент мы уже семь лет работали вместе. Он начал с того, что доволен мной как сотрудником, что я отличный работник, прекрасная коллега, но мы вынуждены попрощаться», — вспоминала она. Как предполагает Марина, кто-то из журналистов разболтал обо всем в офисе. Так это или нет, неизвестно. Но когда женщина попыталась устроиться в другой медиахолдинг, через месяц ситуация с увольнением повторилась. Слухи быстро разошлись «по цеху». «Потом были другие организации и предприятия, но у меня уже был постоянный страх, что меня уволят. В нашем материальном мире, где жизнь состоит из счетов, оплат, чеков, компенсаций и кредитов, страшно остаться без работы», — отмечает она.
Право молчать
Сейчас Марина не рассказывает работодателям о своем статусе и, к слову, имеет на это полное право. В отличие от сексуальных партнеров, извещать которых принуждает законодательство, никому кроме них гражданин не обязан сообщать о наличии у него ВИЧ-инфекции. Более того, трудовая дискриминация при принятии на работу или в учебные заведения людей с ВИЧ и вовсе запрещена законом. Он не допускает увольнения с работы или отказа в приеме на работу человека с ВИЧ-инфекцией. Однако в законодательстве есть перечень профессий и должностей, на которых не может работать человек с ВИЧ.
Например, ВИЧ-положительным людям запрещено занимать должности в центрах переливания крови и в лабораториях, где сотрудники имеют непосредственный контакт с биологическим материалом. Более того, этот список чиновники постоянно норовят расширить: так, некоторое время назад Минтранс установил ограничение для людей с ВИЧ на работу авиадиспетчерами. Верховный суд постановил снять его. А чуть позже Росстандарт подготовил ГОСТ, по которому фотографы с ВИЧ не имели права фотографировать новорожденных. Только после общественного резонанса ведомство отправило ГОСТ на доработку.
Еще примеры? Осенью прошлого года Генпрокуратура предложила ужесточить требования для сотрудников прокуратур и не брать туда на работу людей с ВИЧ. А Минюст в декабре прошлого года предложил запретить ВИЧ-положительным гражданам работать судебными приставами. И пусть обе инициативы пока остались без последствий, ряд запретов до сих пор продолжает действовать. В чем логика подобных запретов? Дискриминационные законы, ограничивающие трудоустройство людей с ВИЧ, остались с тех давних пор, когда инфекция считалась смертельной, а эффективной терапии против вируса просто не существовало.
Юристы обращают внимание на то, что, по мысли закона, вследствие резкого ухудшения состояния здоровья гражданину может потребоваться перевод на какую-то более легкую работу. Это возможно, если человек занят физическим трудом или трудом, который требует очень большого внимания и концентрации, как, например, все те же авиадиспетчеры. Но на практике никаких «особых условий» людям с ВИЧ давно не нужно, с тех пор как современная терапия не подразумевает серьезных побочных эффектов, а случаи значительного ухудшения здоровья наблюдаются лишь у пациентов, не принимающих терапию вовсе, следовательно, большинство существующих доныне норм такого рода устарели.
Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу. То же касается встреч с непрофильными врачами. По информации фонда «Позитивная волна», около 20 % стоматологических клиник Санкт-Петербурга отказывают ВИЧ-положительным пациентам уже на этапе записи на прием. Часто при заведении карты в регистратуре клиники вас могут попросить заполнить анкету. И, как правило, в этих анкетах бывает графа о ВИЧ. Что будет, если вы оставите ее незаполненной? Поставите ли вы этим в опасность врача? Безусловно, нет.
Как подчеркивают юристы, когда человек с ВИЧ приходит к врачам, не имеющим отношения к его заболеванию, как то к стоматологам, гинекологам и так далее, он может сообщить о своем статусе лишь по собственному желанию. Даже если у пациента определяемая вирусная нагрузка и теоретически передача вируса возможна, врач в любом случае после каждого пациента обязан стерилизовать инструменты, а если он не обработал их и кто-то заразился ВИЧ-инфекцией после ВИЧ-положительного гражданина, то вины пациента здесь не будет, это вина медработника, подчеркивают они.
Более того, по сути, с любым пациентом врач обязан работать так, как будто у того есть вирус, вне зависимости от наличия или отсутствия диагноза. Правила безопасности написаны для всех. А пациент может и сам не знать о собственном статусе.
Наказание для болтунов
И все же люди с ВИЧ действительно нередко подвергаются дискриминации. Прошлой весной мы писали о случае, имевшем место в Новосибирской области. В феврале 2018 года супружеская пара из Искитима, небольшого городка в этом регионе, решила усыновить мальчика из детского дома неподалеку. Из-за того, что у биологической матери ребенка был туберкулез, родителям сказали записать его на учет к фтизиатру. Но в процессе обследования выяснилось, что кроме прочего ребенок болен ВИЧ-инфекцией.
Извещать работодателей не обязаны ни центры СПИД, ни другие медицинские учреждения, в которых врачам стал известен ваш статус. Не обязаны делать это и вы при приеме на работу.
«Когда сына увезли в больницу, я зашла к знакомой. И чувствую, как-то она со мной не так разговаривает. Спрашиваю ее, в чем дело. А та отвечает: „Говорили тут в больнице про вашего новенького. Сказали, что у него ВИЧ, и что вы его из-за этого в областную увезли умирать“», — рассказывала тогда сайту СПИД.ЦЕНТР приемная мать. После того как ВИЧ-статус подтвердился, информация о нем по вине медицинского персонала просочилась вовне. В итоге все обернулось травлей несчастных приемных родителей, а семье пришлось покинуть город.
Насколько были правы болтливые медработницы?
Важно знать, что ВИЧ-статус относится к диагнозам, защищенным так называемой врачебной тайной. Статья 13 федерального закона от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» однозначно говорит, что при обращении за медпомощью или при ее получении пациент автоматически имеет право на сохранение врачебной тайны. И если его диагноз разгласили должностные лица (врачи), они могут быть привлечены к ответственности.
К сведениям, составляющим врачебную тайну, относятся: информация о факте обращения за медпомощью, диагноз заболевшего, состояние здоровья пациента и иные сведения, которые были получены при его обследовании и лечении. За исключением нескольких случаев, вышеуказанная информация не может быть предоставлена без письменного разрешения пациента даже его родным и близким.
Круг лиц, которые обязаны хранить врачебную тайну, — это все медработники, врачи, медсестры, санитарки, регистраторы, студенты медицинских вузов, которые проходят практику в данной больнице, равно как и фармацевтические работники.
Сообщать же третьим лицам информацию врачи могут только в нескольких случаях:
1. Если это делается в целях обследования и лечения гражданина, неспособного выразить свою волю, например, извещение родственников о гражданине, который поступил в тяжелом состоянии комы, с целью организации ему лучших условий для медпомощи.
2. При угрозе распространения инфекционного заболевания. Здесь критерий для разглашения такой: несет ли данный клинический случай какую-то социальную опасность, если да, то в отношении больных инфекционным заболеванием принимаются меры в соответствии с положениями Закона о санитарно-эпидемиологическом благополучии населения.
3. На основании письменного запроса органов дознания, следствия и суда в связи с проведением расследования или судебного разбирательства либо по письменному запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением наказания и контроля в отношении условно осужденных лиц и лиц, освобожденных по УДО.
4. При выявлении ВИЧ-инфекции у лица, не достигшего 18 лет. В этом случае в обязательном порядке врач ставит в известность родителей несовершеннолетнего. Это случай, который не имеет исключений.
5. В целях информирования правоохранительных органов о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью был нанесен в результате противоправных действий, то есть когда у человека видны какие-то побои, раны.
6. Когда проводится военно-врачебная экспертиза по письменным запросам военкоматов, кадровых служб и военно-летных комиссий.
О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели
Что делать в случае утечки сведений, которые составляют врачебную тайну? Пациенты при подобном развитии событий могут пожаловаться руководству организации, сотрудник которой разгласил сведения, представить иск о возмещении морального вреда к указанной организации, подать заявление в полицию или прокуратуру с целью возбуждения уголовного дела в отношении лица, которое разгласило врачебную тайну, по 137 статье УК (нарушение неприкосновенности частной жизни). Должностные лица, которые разгласили врачебную тайну, могут быть также привлечены к гражданской ответственности по статьям 150 и 151 ГК РФ, если разглашение информации привело к причинению человеку физических и нравственных страданий.
Итак, информацию о вашем статусе вы не обязаны сообщать никому, кроме сексуального партнера — актуального и по возможности бывших. О том, что вы живете с ВИЧ, не имеют права, а значит, не должны знать, если вы этого сами не захотите, ни врачи, если их компетенция не касается инфекционных заболеваний, ни коллеги, ни работодатели, ни даже самые близкие родственники (родители или братья и сестры). Разглашение вашего статуса против вашей воли третьим лицам является уголовным преступлением.
Кстати, по искитимской истории Следственный комитет в итоге завел уголовное дело. Делопроизводство было возбуждено по первой части 137 статьи Уголовного кодекса РФ. Максимальная санкция по ней — лишение свободы на срок до двух лет с лишением права занимать определенные должности (например, в системе здравоохранения) на срок до трех лет. Впрочем, будет ли по ней наказан кто-то, пока неясно. Информации об этом пока нет.