на кого можно учиться с эпилепсией
Кто должен лечить эпилепсию – психиатр или невролог?
Нередко при получении водительских прав человеку с диагнозом «эпилепсия» приходится пройти семь кругов ада, от невролога к психиатру и обратно – и так несколько раз. Почему это происходит и как «минимизировать потери» при получении заветной справки, рассказывает заведующая взрослым диспансерным отделением Ставропольской психиатрической больницы №1 Валерия Ярославцева.
– Ещё 30 лет назад считалось, что людей, у которых обнаружили эпилепсию, должны лечить психиатры. Споры идут до сих пор, но всё же ВОЗ относит заболевание к области неврологии (код по МКБ 10 – G40, психиатрические диагнозы маркируются литерой F).
Согласно справке ВОЗ, эпилепсия – это хроническое расстройство мозга, в основе которого — патологическая активность нейронов коры, в результате которой возникают эпилептические приступы. Характерные для заболевания повторяющиеся припадки проявляются в виде кратковременных непроизвольных судорог в какой-либо части тела (так называемые парциальные судороги) или по всему телу (генерализованные судороги) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.
Интересно, что до 10% людей в мире когда-либо испытывали подобный припадок. Впрочем, по словам врачей, единственный случай ни о чём не говорит. Заболевание диагностируют, если приступы повторяются. Несмотря на то что эпилепсия — одно из самых старых распознаваемых состояний в мире, его по-прежнему окружает множество слухов, а у 6 из 10 больных причина развития заболевания остаётся не найденной (наиболее распространенная версия – генетический фактор). В остальных случаях рецидивирующие припадки являются результатом болезни или поражения головного мозга при инфекции (такой как менингит), инсульте, опухоли головного мозга или тяжелой черепно-мозговой травме.
Другой тип эпилепсии – симптоматическая (вторичная) – развивается после повреждения структуры головного мозга или нарушения обмена веществ в нём. Такие формы эпилепсии могут развиваться в любом возрасте и труднее поддаются излечению.
Если у больного эпилепсия, следует избегать всего, что может спровоцировать припадок. Провоцирующими факторами являются нехватка сна, стрессы, мигающий свет, приём алкоголя и наркотических веществ.
Если вы стали свидетелем эпилептического приступа, нужно перевернуть человека на бок и защитить от непроизвольных движений.
Во многих странах мира люди, страдающие эпилепсией, и их семьи нередко подвергаются стигматизации и дискриминации. Противостоять этому можно, повышая информированность населения о болезни, приводя данные свежих научных исследований, опровергающие распространенные мифы. В частности, что болезнь заразна или что эпилептический приступ — это всегда потеря сознания, судороги и пена изо рта. В действительности при лёгких формах эпилепсии человек может всего лишь ненадолго терять связь с окружающим миром. Современные методы лечения позволяют добиться ремиссии в 70% случаев, еще в половине из них со временам вовсе отпадает необходимость лечения.
Еще один устоявшийся миф – если ребёнок возбудим, у него частые истерики и он «закатывается» при плаче — значит, у него разовьётся эпилепсия. Этот миф довольно распространён и среди врачей, однако не соответствует истине.
– Возбудимость и потеря сознания при плаче ничего общего с эпилепсией не имеют, – утверждает эпилептолог Ирина Калина. – Вероятность развития эпилепсии у возбудимых детей такая же, как и у всех остальных.
Есть и такое распространённое заблуждение, что приём противоэпилептических препаратов вызывает привыкание и даёт множество побочных эффектов. Однако современные лекарства переносятся больными довольно легко. Препараты не влияют на психические функции и не вызывают привыкания. Дозу медленно увеличивают с минимальной до эффективной, чтобы снизить вероятность нежелательных реакций.
А вот что правда – так это то, что человек с диагнозом «эпилепсия» права на управление автомобилем не получит. Почему? Эпилептический приступ может привести к аварийной ситуации на дороге и повлечь за собой смерти ни в чем не винных людей, участников движения. Поэтому граждане с этим заболеванием не допускаются к управлению автомобилем.
Есть и некоторые другие виды деятельности, которые недоступны людям с эпилепсией. При заболевании нельзя служить в полиции, пожарных частях, на охране важных объектов, стоит избегать профессий, где нужно управлять движущимися механизмами или работать с химикатами, вблизи водоёмов.
Несмотря на то что эпилепсия – заболевание неврологическое, в лечении, как правило, принимает участие врач-психиатр. Но лишь в тех случаях, когда болезнь сопровождают психические расстройства.
– В этой связи нередко возникает путаница, к кому идти за подтверждением или опровержением диагноза – например, для получения той же справки на вождение. Терапевты и врачи общей практики зачастую отправляют пациентов сразу к психиатру, однако надо понимать, что далеко не все случаи эпилепсии сопровождаются психическим расстройствами, – поясняет Валерия Ярославцева. – Психиатр даёт справку о наличии или отсутствии именно психических заболеваний, развившихся (в том числе) вследствие эпилепсии, а заключение об отсутствии самого диагноза «эпилепсия» может дать только невролог.
В Ставропольской психиатрической больнице №1 функционирует «Школа эпилепсии». Работа школы направлена на повышение осведомленности пациентов о причинах, клинических разновидностях заболевания, типах течения, видах лечения и психотерапии.
Родственникам пациентов школа помогает понять суть заболевания их близкого и призывает к разделению ответственности за медикаментозное лечение и осознанию его значимости в формировании ремиссии. На занятиях учат распознавать приближение приступов и контролировать их, рассказывают о юридических аспектах заболевания, помогают оставаться полноценным членом общества и эффективно взаимодействовать с близкими.
Телефон для справок: (8652) 99-17-74, доб. 321.
Полезный фильм об эпилепсии
Смотрите и читайте нас в соцсетях 
Риски и опасности при эпилепсии.
Эпилепсия – это заболевание, протекающее в различных формах, для каждой из которых характерны свои симптомы, особенности и прогноз. Ряд форм болезни имеет исключительно благоприятный прогноз, в то время как некоторые, напротив, неблагоприятный. К основным факторам, с которыми связывают ограничения для пациентов, помимо формы заболевания, относят наличие или отсутствие острых заболеваний головного мозга, а также параллельными нарушениями со стороны нервной системы, психики.
При этом важно отметить, что в обществе сформировались несколько искаженные представления о том, с какими проблемами сталкиваются пациенты с эпилепсией и какие ограничения на них накладывает болезнь. Особенно заметно это проявляется в образовательной сфере, при трудоустройстве, при желании человека с эпилепсией заниматься спортом.
Основные существующие риски пациентов перечислены ниже:
У 5% больных эпилепсией в устойчивой форме с прогрессированием болезни теряется возможность самообслуживания. Наиболее часто этому способствуют параллельные нарушения в организме, в том числе в нервной системе.
Поведенческие нарушения, эмоциональная нестабильность и психические отклонения наблюдаются у 30-40% пациентов. Частота встречаемости этих нарушений значимо возрастает (до 60%) у больных с тяжелыми, устойчивыми к терапии формами заболевания.
Сравнивая с общепопуляционной смертностью, у больных эпилепсией этот показатель в 1,5-3 раза выше. Летальный исход наступает в 10% всех случаев статуса генерализованных тонико-клонических приступов.
Значительно повышен риск суицида: в 5 раз по сравнению со среднепопуляционным, а при некоторых формах заболевания эта цифра кратно возрастает и составляет уже 25 раз!
Если эпилептические припадки сопровождаются потерей сознания и судорожным синдромом, сильно возрастает вероятность получить травму, утонуть, попасть в ДТП, упасть с высоты и т.п. Для пациентов с такими приступами крайне важно соблюдать правила безопасности.
Так, пациентам с эпилепсией, в особенности с сохраняющимися эпилептическими приступами запрещены некоторые виды спорта. Главным образом под запретом все водные виды спорта, включая плавание и ныряние, спортивные активности, при которых необходимо нахождение на высоте. Занятия любым спортом в профессиональном режиме также строго не рекомендованы. Допускаются занятия некоторыми видами спорта под постоянным контролем инструктора, который в любой момент сможет оказать помощь. Примером может служить верховая езда.
Самостоятельное пребывание больных эпилепсией в воде представляет собой большую опасность. Купание в водоемах возможно только под присмотром ответственного лица, которое в случае необходимости окажет первую помощь. Не рекомендован даже самостоятельный прием ванной, его лучше заменить на посещение душа. Данная рекомендация особенно актуальна для проживающих отдельно пациентов.
Некоторые прививки противопоказаны детям, больным эпилепсией. Так, АКДС следует заменить на АДС-М.
Пациентам, страдающим светочувствительными формами эпилепсии следует избегать мерцающего света в быту, к примеру посещения мероприятий со светомузыкой.
Ряд ограничений эпилепсия накладывает и на управление транспортными средствами.
Пациентам с эпилепсией рекомендовано полностью отказаться от алкоголя.
Лечащий врач-эпилептолог должен знать обо всех препаратах, назначаемых пациенту специалистами других профилей, т.к. некоторые препараты провоцируют приступы или неблагоприятно взаимодействуют с противоэпилептической терапией.
Профессиональные ограничения связаны с риском для самого пациента с эпилепсией и окружающих. Больные не могут работать водителями любых средств передвижения, не должны заниматься социально-ответственной профессиональной деятельностью (работать на скорой, в пожарной части, охране и т.п.), противопоказана служба в армии. По аналогии со спортом, запрещены высотные работы и работа на водоемах.
Пациентам необходимо принимать все препараты, назначенные эпилептологом, по указанной врачом схеме, не пропуская приема, выполняя рекомендации по длительности курса. Противоэпилептическая терапия сохраняется до полного купирования приступов и пролонгируется еще, в среднем, на три года. Возможность постепенной отмены лекарств должна быть обсуждена с лечащим врачом.
Причины летальности у пациентов с эпилепсией
Повышенный уровень смертности характерен для эпилепсии. В наибольшей зоне риска находятся пациенты в молодом возрасте (до 40 лет) и больные с тяжелыми формами. Исследования показали, что в среднем риск летального исхода у пациентов с эпилепсией повышен в 1,5-3 раза по сравнению с общепопуляционными цифрами. У мужчин риск смерти выше в сравнении с женщинами. Кроме того, летальные исходы чаще наблюдаются в первое десятилетие после постановки диагноза эпилепсии.
Важную роль в картине смертности играет тип эпилептических припадков. Наиболее неблагоприятны приступы, сопровождающиеся судорожным синдромом, потерей сознания, затяжные приступы, а также приступы, не заканчивающиеся самостоятельно.
Самые распространенные причины смертности пациентов с эпилепсией – это инфекционные заболевания органов дыхания (особенно у лиц преклонного возраста), онкологические заболевания и летальность, связанная с эпилептическими припадками. В очень редких ситуациях к летальному исходу могут привести побочные действия лекарственной терапии при острой непереносимости препарата.
Повышенный риск летального исхода объясняется тем, что в основе заболевания могут быть острые заболевания мозга, такие как новообразования, цереброваскулярные патологии и другие. Эти патологии, а не столько сами эпилептические приступы, могут ухудшить прогноз течения болезни.
Наибольшую опасность представляет эпилептический статус генерализованных судорожных приступов. Смертельный исход наступает в 10% всех случаев статуса генерализованных тонико-клонических приступов.
Люди, ставшие очевидцами приступа, опасаются смерти больного во время судорог. Но такие случаи практически не происходят. В большинстве случаев эпилептические приступы заканчиваются самостоятельно и спонтанно. Понятие смертельного исхода, вызванного приступом, используется тогда, когда человек умирает непосредственно во время самого припадка или вскоре после него. При этом отсутствуют признаки эпилептического статуса, а при проведении посмертной медицинской экспертизы других причин смерти не выявляется.
Смертельный исход может произойти из-за приступа, спровоцированного приемом алкоголя, а также абстинентного синдрома, когда пациент длительно употреблял большое количество спиртного и резко прекратил употребление.
Суицид – одна из причин смерти при эпилепсии. В среднем по популяции случаи суицида составляют 1,1 – 1,2%. У больных эпилепсией этот показатель значимо выше: 8-12%. При височной эпилепсии и сложных парциальных приступах риск суицида выше примерно в 25 раз! Ученые связывают повышенный риск с нарушениями психики и расстройствами настроения, особо выделяя депрессию. Кроме того, факторами риска выступают проблемы во взаимоотношениях, плохое самочувствие, стресс, наклонности к суициду в прошлом; тяжелые формы эпилепсии, частые приступы и их различный характер, недавно поставленный диагноз. Противоэпилептическая терапия влияет на риск суицида. Препараты, способствующие улучшению мыслительных способностей, памяти и внимания, настроения и поведения пациентов снижают риск суицида. Антиэпилептическая терапия, негативно влияющая на когнитивные функции и настроение больного (особенно, барбитураты — фенобарбитал), напротив, может усугубить существующий риск. При этом есть данные, что чем дольше пациент живет с эпилепсией, тем больше снижается риск суицида.
Пациентам с эпилепсией необходимо стараться поддерживать привычный достаточно активный образ жизни. Чрезмерная опека и неоправданные ограничения психологически травмируют больных и формируют чувство собственной неполноценности.
В случае, когда несмотря на проводимую терапию, у пациента случаются приступы с нарушением сознания, необходимо минимизировать вероятность травмирования во время приступа: избегать пребывания на высоте без страховки, на перронах, у воды и огня.
Еще одно безусловно важное ограничение для пациентов с эпилепсией, это соблюдение режима сна: необходимо спать достаточно, не вставать слишком рано, избегать слишком резких пробуждений. У многих пациентов нарушение режима сна может вызывать приступы. Также очень важна регулярность приема назначенных врачом препаратов во время или после еды. Любые перегрузки, как эмоциональные, так и физические, больным эпилепсией противопоказаны. Работа должна обязательно чередоваться с отдыхом. Расширенные рекомендации выдает врач, исходя из характера приступов и многих других факторов.
Как жить с эпилепсией? 5 вопросов неврологу
Вокруг этой болезни существует немало мифов и предрассудков. Что надо знать родственникам больных эпилепсией?
Автор: Кира Воронкова
Дата публикации: 18.09.2020
Прошлая статья о детской эпилепсии вызвала большой интерес у наших пользователей. Вместе с экспертом мы подготовили ответы на новые вопросы. Если у вас остались свои, вы можете задать их, воспользовавшись сервисом Доктис.
Эпилепсия: излечение или ремиссия
1. Можно ли полностью излечиться от эпилепсии?
Существует 50 форм эпилепсии. Да, есть некоторые детские формы с возраст-лимитированным окончанием. Это значит, что у человека в генетическом коде записано, что в 15 лет он забудет о заболевании. Но таких форм всего 2−3. Все остальные виды эпилепсии, которые начинаются в возрасте до 10 лет, а уж тем более во втором десятилетии, обычно протекают пожизненно.
Задача врача-эпилептолога и семьи пациента заключается в том, чтобы человек с серьезным заболеванием головного мозга прожил свою жизнь максимально полноценно. И в 60−70% случаев этого можно добиться с помощью медикаментозного лечения или хирургического вмешательства.
Ни в коем случае нельзя отказываться от лекарств, достигнув длительного улучшения состояния. Если пациент перестает принимать препараты, то вернуться в ремиссию, в которой он здравствовал много лет, уже не получится. Во всяком случае, после отмены лечения 70% пациентов уже не могут стать полноценными членами общества. Золотое правильно врачей-эпилептологов: если у пациента все хорошо – продолжай назначать те же препараты, те же дозы.
Эпилепсия лечится только двумя способами: терапией и хирургией. Никаких других методов не существует. Коррекция аминокислот, масло, которым капают на голову пациентам, вправления позвонков — все эти способы бесполезны.
Сейчас для взрослого пациента с эпилепсией в России есть все возможности терапии, доступны препараты, которые зарегистрированы в мире для лечения этого заболевания.
Хирургическое лечение эпилепсии развивается в нашей стране очень активно. Федеральные нейрохирургические центры есть не только в Москве, но и в Санкт-Петербурге, в регионах. Центры оснащены по последнему слову техники, и врачи, которые там работают, прекрасно подготовлены.
В стране выделяются квоты на многие нейрохирургические вмешательства, поэтому высокотехнологичная медицинская помощь доступна даже малообеспеченному человеку с эпилепсией.
2. Как ставится диагноз «эпилепсия»?
К сожалению, нашим врачам много лет внушали, что диагноз «эпилепсия» можно поставить, только если видишь эпиактивность мозга на электроэнцефалограмме. Это не так. Диагноз ставится по клиническим признакам. Но порой доходит до абсурда. Пациент может годами страдать эпилептическими приступами, биться в судорогах, испускать пену, можно упасть в припадке даже в кабинете врача, но если эпиактивности на ЭЭГ нет, значит, и эпилепсии нет.
Пациент и его родственники должны занимать активную позицию: если один врач не помог, надо получить второе мнение. Пациент имеет на это право. То же касается и лечения. Мировая статистика показывает, что с момента начала терапии приступы полностью и надежно контролируются в 47% случаев, то есть в почти половине ситуаций. Если этого не происходит, проконсультируйтесь у другого врача.
У некоммерческой организации «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов», в которой я работаю, 15 представительств по всей стране от Санкт-Петербурга до Владивостока. Мы можем подсказать пациенту, где в его регионе принимает хороший врач, куда он может обратиться, чтобы провести диагностику и лечение. Адрес нашей организации – doctorandpatient@yandex.ru.
Лекарства от эпилепсии для контроля приступов
3.Создаются ли новые, более эффективные лекарства от эпилепсии?
Да, уже есть новые препараты с новыми возможностями. У разных типов эпилепсии разные механизмы развития. Новые препараты могут воздействовать на те рецепторы, на которые ранее созданные препараты не действовали, и позволят контролировать приступы, которые прежде предупредить было нельзя.
Эпилепсия: наследственность и образ жизни
4. Передается ли эпилепсия по наследству?
У заболевания есть наследственные формы, и сегодня определены гены, отвечающие за эпилепсию. Есть формы приобретенные, то есть болезнь может возникнуть у любого человека в любом возрасте при повреждении головного мозга.
Эпилепсия может начаться после перенесенного ранее инсульта, тяжелой черепно-мозговой травмы или токсического поражения головного мозга. При этом проводимая после травмы профилактическая противоэпилептическая терапия не может гарантированно уберечь от эпилепсии. Предугадать последствия травмы нельзя.
5. Какой образ жизни должен вести больной эпилепсией, чтобы оставаться в ремиссии?
Три фактора могут обострить ситуацию: пропуск приема лекарства, недосыпание и алкоголь. Все остальные факторы индивидуальны и зависят от формы эпилепсии. Образ жизни на болезнь не влияет. Если пациент будет принимать витамины или больше гулять, на его заболевании это никак не отразится. Кстати, курение и эпилепсия тоже никак не связаны между собой, это доказанный факт.
Онлайн консультации врачей
в мобильном приложении Доктис
Дежурный терапевт и педиатр консультируют бесплатно
© 2016-2021, ООО «Диджитал Медикэл Оперейшнс»
Лицензия на осуществление мед деятельности ЛО-76-01-002757.
Адрес: 121205, г. Москва, Территория Сколково Инновационного Центра, бульвар Большой, д. 42, стр. 1, эт. 4, пом. 1594, раб. 2
Филиал в г. Ярославль: 150062, Ярославская область, г. Ярославль, ул. 5-я Яковлевская, д.17
Ограничения для детей с эпилепсией
Рекомендации международной антиэпилептической лиги (ILAE)
Как правило, члены семьи, а также воспитатели детей, страдающих эпилепсией, бывают обеспокоены возможностью получения ребенком травмы в результате приступов. Эта боязнь часто приводит к введению различных принудительных ограничений в деятельность и поступки детей, что в свою очередь негативно сказывается на поведении, характере и психосоциальном статусе ребенка, вызывая тем самым нежелательные последствия в его дальнейшей жизни. Реальное же положение вещей таково, что в мире природы детство любого живого существа, и ребенка в том числе, наполнено множеством опасных для жизни ситуаций, и для детей с эпилепсией их количество не намного превышает среднестатистический показатель. Нет смысла говорить о введении каких-либо общих фундаментальных ограничений для детей с приступами, однако стоит остановиться на нескольких принципах, положенных в основу принятия решений об ограничениях.
НЕОБХОДИМОСТЬ В ОГРАНИЧЕНИЯХ
Существует три основных причины, оправдывающих необходимость ограничивать действия детей с эпилепсией. Во-первых, это вполне реальная опасность получения ребенком травмы во время приступа вследствие возможных неудачных падений, ожогов, порезов и ссадин, переломов костей и зубов, вывихов. Во-вторых, это необходимость оградить ребенка от событий и обстоятельств, способных провоцировать у него приступы, как, например, мелькания и вспышки света (фотостимуляция), недосыпание, прием алкоголя, перегревание. И, наконец, в исключительных случаях ограничения могут быть обусловлены боязнью эмоционального ущерба, психической травмы ребенка.
Для некоторых детей должны вводиться ограничения временного характера, например, в следующих ситуациях: а) в течение 2-3 месяцев после впервые произошедшего приступа; б) с момента начала медикаментозного лечения и до тех пор, пока не будет ясно, что дальнейшее возникновение приступов крайне маловероятно; в) в течение нескольких месяцев после отмены приема противосудорожных препаратов.
Ограничения могут вводиться на неопределенный срок для детей с упорно рецидивирующими, не поддающимися лечению приступами. У детей с прогрессирующими формами эпилепсии условия введения и действия тех, или иных ограничений должны с течением времени пересматриваться.
ФАКТОРЫ, ВЛИЯЮЩИЕ НА ВВЕДЕНИЕ ОГРАНИЧЕНИЙ
Существенное значение в принятии решений о запретах и ограничениях отводится следующим факторам:
Возраст ребенка Всем детям дозволено делать лишь то, что предполагает соответствие разрешаемых действий их возрасту, темпераменту и уровню психического развития. Для детей младше 8 лет все ограничения должны носить форму запретов или обязательных правил. В более старшем возрасте дети начинают осознавать необходимость и важность принятых ограничений, поэтому следует добиваться их согласия на проявление особой сдержанности в тех ситуациях и в те моменты времени, когда обычные правила поведения этого не требуют.
Типы приступов Насколько различный характер имеет первая помощь при различных видах приступов, настолько же отличаются и вводимые при этом запреты и ограничения. Приступы, не связанные с потерей сознания, либо протекающие во время сна, требуют лишь незначительных изменений в образе жизни. А вот приступы, сопровождающиеся потерей сознания, безусловно, относят ребенка к наиболее серьезной группе риска, связанной с травмами.
Частота приступов Дети с редко повторяющимися приступами обычно не нуждаются в каких-либо ограничениях их деятельности. Это вполне разумно, если, к примеру, в течение года имелся всего лишь однократный приступ. Напротив, при очень частых абсансах, миоклонических, атонических или тонических судорогах, а также у детей с недавно диагностированной эпилепсией, требуется введение соответствующих ограничений до установления полного контроля над приступами.
В ремя и место действия приступов У некоторых детей приступы возникают только во время сна, то есть, в тот момент, когда ребенок находится в относительно безопасном удобном положении. У других же детей приступы возникают в активное время суток и могут быть спровоцированы световыми мельканиями, бликами телеэкрана или видеомонитора. Данные обстоятельства можно преодолеть, либо в какой-то мере ограничить их воздействие, пользуясь, например, солнцезащитными очками, а также закрывая один глаз. В тех редких случаях, когда подобного рода ситуации долго длятся по времени, они становятся источником постоянных проблем.
Уступчивость ребенка Очень важным фактором является способность ребенка к соблюдению ряда условий, ограничивающих его деятельность, и способность нести за это постоянную ответственность. Особую важность такая самоорганизованность приобретает в подростковом возрасте, а также в тех семьях, которые не имеют возможности регулярно покупать лекарства.
Сопутстсвующие диагнозы Наличие тяжелого сопутствующего диагноза, например, физического или умственного недостатка, также может стать препятствием к введению ограничений.
Далее приводится описание некоторых ограничений применительно к конкретным обстоятельствам, введение которых оправдано риском возможных нежелательных последствий.
В доме Маленьких детей никогда не следует оставлять в ванне одних без присмотра. Для более старших детей предпочтительнее пользоваться душем, однако, никогда не следует запирать дверь в ванную комнату. Потеря сознания может привести к падению в воду, а при этом достаточно легко захлебнуться. Необходимо также избегать спальных поверхностей (например, водяной матрац), покрывал и подушек, способных вызвать затруднение дыхания и, как следствие этого, удушье. Особенно это касается постелей младенцев и маленьких детей. И, конечно же, необходимо исключить пребывание детей вблизи открытого огня, горячих печей и духовок, на лестницах.
Вне семьи Няня, воспитатель детского дошкольного учреждения, учитель в школе, а также любой другой человек, несущий в определенные моменты времени ответственность за ребенка, должны быть проинформированы о вероятности появления приступов. Очень важно, чтобы наблюдающие за ребенком взрослые были детально ознакомлены с основной информацией о приступах, связанных с ними проблемах, а также о необходимых мерах предосторожности и правилах оказания первой помощи. Если есть возможность, то в соответствующем возрасте ребенок должен посещать общеобразовательную школу. Родственники, или же лечащий врач обязаны проинформировать школьный медперсонал о наличии приступов у ребенка и принятых в связи с этим ограничениях. Однако, ребенку должно быть разрешено принимать участие во всех спортивных и массовых мероприятиях, проводимых в рамках школы. Регулярная физическая активность и соблюдение надлежащих навыков в обучении никоим образом не сможет отрицательно сказаться на течении болезни и, тем более, усугубить приступы
В тех случаях, когда существует высокий риск эпилептического статуса у ребенка, ограничения могут быть менее строгими лишь при условии, что постоянно находящиеся рядом взрослые воспитатели заранее были обучены управлению ситуацией и применению быстродействующих противосудорожных препаратов (например, свечей с диазепамом). Если во время приступа у ребенка происходит непроизвольное мочеиспускание, то было бы разумным держать на этот случай в школе запасную одежду. Вообще, одноклассникам лучше знать о возможных приступах у их товарища, особенно, если приступы протекают генерализованно или имеют выраженную картину. Часто проходит много времени, пока семья свыкается с необходимостью разглашения диагноза ребенка, но к этой вынужденной мере требуется снисходительно-поощрительное отношение.
Спорт и развлечения
Подводное плавание и прыжки в воду Это те из немногих видов спорта, которых следует избегать детям с эпилепсией.
Ночевки в походе и у друзей Взрослый, несущий в данных ситуациях ответственность за детей, должен быть поставлен в известность и о форме приступов у ребенка, и о правилах оказания первой помощи, и о способах извещения семьи в случае необходимости аналогично тому, как это принято в школе или при любых других активных и физических занятиях с детьми.
Путешествие на самолете, а также путешествие по областям, имеющим слаборазвитое медицинское обслуживание До той поры, пока доступна квалифицированная медицинская помощь, нет необходимости как-либо ограничивать детей в путешествиях. Близкие обязаны заранее обдумывать и обеспечивать те необходимые меры, которые неизбежно потребуются при оказании первой помощи во время приступа. Могут возникнуть и такие ситуации, когда разумнее прервать путешествие, либо в срочном порядке применять быстродействующие противосудорожные препараты. Решение должно приниматься, исходя из аналитического сопоставления вероятного риска и несомненной пользы для ребенка.
Лазание по канату, деревьям, скалам Рискованные подъемы на высоту нужно запрещать. Это касается не только детей с эпилепсией. Подобные запреты продиктованы здравым смыслом.
Бег на лыжах по пересеченной местности, бег на длинные дистанции и другие виды спорта, требующие выносливости Очень маловероятным является предположение, что интенсивные занятия спортом способны негативно сказываться на приступах. Хорошей проверкой и доказательством устойчивости к приступам заведомо могут стать подготовительные и тренировочные занятия перед соревнованиями.
Катание на велосипеде, коньках, роликах, роликовой доске Всем без исключения детям, в том числе и детям с эпилепсией, следует при катании на перечисленных спортивных снарядах избегать оживленных улиц и площадей. Кроме того, независимо от наличия у них приступов, дети при катании обязаны надевать защитные шлемы и накладки. Если приступы не контролируются, или же выявлены совсем недавно, то катание на велосипеде, коньках, роликах и доске должно быть прекращено.
Управление автомобилем или другими транспортными средствами Ограничения, касающиеся водительских прав, различны в разных странах. В некоторых государствах их не существует, достаточно иметь лишь разрешение врача на передвижение в целом. В других же при наличии диагноза в анамнезе требуется период отсутствия у больного приступов продолжительностью от 3 месяцев до 1 года.
Людей с активной формой эпилепсии, садящихся за руль, необходимо предупредить об опасных ситуациях, способных возникнуть при управлении транспортными средствами, и такое предостережение должно быть сделано в письменной форме. Пациенты с резистентными к лекарственной терапии формами приступов должны быть вообще отстранены от вождения и проинформированы об опасности нарушения этого запрета, а также о невозможности выплаты страховки вследствие произошедшего при этом несчастного случая.
Хотя правила везде и неодинаковы, но в том случае, если возобновление приступов произошло в результате назначенных врачом изменений в лечении, пациент не должен совсем отстраняться от управления транспортным средством, особенно, если при этом предполагалось, что возврат к ранее принимавшимся препаратам восстановит контроль над приступами. Как бы то ни было, но полное прекращение приема лекарств представляет собой сложную проблему как для врача, так и для пациента-водителя. Для некоторых пациентов риск возобновления приступов при отмене медикаментозной терапии достаточно мал, но если приступ все-таки случается, то с наибольшей вероятностью это происходит в первые 3-6 месяцев после снятия лечения. В этот период за руль садиться не следует.
СОВЕТЫ НА БУДУЩЕЕ: КАК МОЖНО СВЕСТИ К МИНИМУМУ ОГРАНИЧЕНИЯ И ЗАПРЕТЫ
Для того, чтобы существенно сократилось количество ограничений и запретов, установленных для детей с эпилепсией, необходимо прежде всего повышение уровня образованности как семьи, так и общества в целом. Необходимо также постоянно поощрять детей к различным активным действиям, не представляющим опасности для их здоровья. Необходимы исследования по поводу, как самого факта установления ограничения, так и его уместности, а также соответствующей продолжительности. И, наконец, оценка воздействия выполняемых ограничений должна производиться комплексно и с научных позиций.
Члены комиссии: Professor Olivier Dulac, Chairman; Dr. Frank Besag; Professor Neil Buchanan; Professor Carole Camfield; Professor Bernardo Dalla Bernadina; Dr. Charlotte Dravet; Dr. Stella Maris Perraro; Dr. Adalberto Gonzalez-Astiazaran; Dr. Gregory L. Holmes; Professor Maryse Lassonde; Professor Niall O’Donohoe; Professor Shunsuke Ohtahara; Dr. Igor M. Ravnik; Dr. Willy Renier; and Dr. Joseph Roger.