2 апреля день аутиста
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
2 апреля ежегодно отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма (World Autism Awareness Day). Он был установлен резолюцией Генеральной Ассамблеи ООН от 18 декабря 2007 года, в которой была выражена обеспокоенность высокой численностью детей, страдающих аутизмом.
Аутизм — это постоянное нарушение развития, которое проявляется в течение первых трех лет жизни и является следствием неврологического расстройства, сказывающегося на функционировании мозга. Аутизмом страдают преимущественно дети независимо от пола, расовой принадлежности или социально-экономического положения. Для аутизма в первую очередь характерны уникальные особенности в плане социального взаимодействия, сложности в повседневном общении и нестандартный способ обработки информации от органов чувств.
Поведение детей с аутизмом характеризуется также жесткой стереотипностью — от многократного повторения элементарных движений (потряхивание руками или подпрыгивание) до сложных ритуалов, и нередко деструктивностью (агрессия, самоповреждение, крики, негативизм).
По данным органов здравоохранения США, расстройства аутистического спектра встречаются у одного из 68 детей в мире, тогда как еще три года назад соотношение было 1 к 88. По данным Всемирной организации здравоохранения, ежегодно число детей с аутизмом увеличивается на 13%. В России на данный момент нет достоверной статистики о количестве детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра.
Причины этого расстройства до сих пор исследуются, в числе основных называются генетические и экологические, то есть наследственность и влияние окружающей среды.
Раннее диагностирование аутизма и надлежащее обследование и терапия имеют жизненно важное значение для дальнейшего роста и развития человека.
Для лечения детей используются индивидуальные программы психологической коррекции.
В 2016 году День распространения информации о проблеме аутизма посвящен теме «Аутизм и повестка дня на период до 2030 года: инклюзивность и нейроразнообразие». В сентябре 2015 года Генеральная Ассамблея ООН приняла Повестку дня в области устойчивого развития на период до 2030 года, включающую 17 целей в области устойчивого развития (ЦУР) и 169 задач.
Идея нейроразнообразия противопоставлена патологизирующей модели. Согласно взглядам сторонников нейроразнообразия, люди с аутизмом — не больные, они по-другому устроены. Их мозг имеет другие скрытые механизмы, они по-другому думают.
Психологи из Австрии и Италии опровергли расхожий миф об асоциальности и аморальности людей с аутизмом. Психологические эксперименты показали, что носители этого синдрома не являются асоциальными, социопатическими людьми. Утилитарный характер мышления был свойственен многим людям с аутизмом, но он являлся следствием развития так называемой алекситимии — неспособности воспринимать эмоции. Как объясняют ученые, данная черта психики характерна и для обычных людей. По мнению ученых, люди с аутизмом, наоборот, чаще проявляют эмпатию и ставят себя на место других людей и максимальным образом стараются не причинять им вреда и боли.
В 2016 году в День распространения информации о проблеме аутизма в российских городах пройдет ставшая уже традиционной акция «Зажги синим», в рамках которой городские здания подсветятся синим светом. Проект реализуется при поддержке региональных администраций. Также на улицах Москвы, Санкт-Петербурга, Белгорода, Воронежа, Костромы будут размещены билборды с информацией о первых признаках аутизма у детей.
Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников
Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма
ООН уделяет особое внимание улучшению благосостояния детей с трудностями в развитии (Фото: Lisajsh, Shutterstock)
Цель этой даты — подчеркнуть необходимость помогать людям, страдающим неизлечимым заболеванием, и повышать уровень их жизни. Ведь численность детей, страдающих аутизмом, высока во всех регионах мира и имеет громадные последствия для детей, их семей, общин и обществ.
Предполагается, что день 2 апреля специализированные государственные и общественные организации должны посвящать распространению информацию об этом заболевании — например, проводить лекции или выпускать буклеты.
Также в рамках Дня, который каждый год посвящен определенной теме, проводятся конференции, где обсуждаются стратегии и подходы относительно вопросов опеки, независимости и правоспособности людей, живущих с аутизмом.
Аутизм — это нарушение развития нервной системы, которое проявляется в течение первых трех лет жизни. Это заболевание диагностируется при наличии трех симптомов: недостатка социальных взаимодействий, нарушенной взаимной коммуникации, ограниченности интересов и повторяющегося репертуара поведения.
Примеры описания этих признаков можно найти в исторических источниках, появившихся задолго до введения самого термина «аутизм». К примеру, в записях застольных бесед Мартина Лютера содержится упоминание двенадцатилетнего мальчика, возможно, больного тяжелой формой аутизма. Прослеживаются симптомы болезни и в описаниях «дикого мальчика из Аверона» — Маугли 18 века, обитавшего во французских лесах и попавшего к людям в возрасте 12 лет.
В настоящее время в мире наиболее широко признанная статистическая оценка людей с расстройством аутического спектра (РАС) составляет примерно 1% населения. Причины РАС до сих пор исследуются, в числе основных называются генетические и экологические, то есть наследственность и влияние окружающей среды.
Сам термин «autismus» был придуман швейцарским психиатром Эйгеном Блейлером в 1910 году при описании симптомов шизофрении. В основу этого неолатинизма, означающего «ненормальное самолюбование», он положил греческое слово «ауто» («сам»), намереваясь подчеркнуть «уход пациента в мир собственных фантазий, любое внешнее воздействие на который воспринимается как нестерпимая назойливость».
Но, при условии надлежащей поддержки, учета потребностей и благожелательного отношения, люди, страдающие этим неврологическим отклонением, могут пользоваться равными возможностями и полноправно и продуктивно участвовать в жизни общества.
В резолюции ООН подчеркивается, что на протяжении всей своей истории организация уделяет особое внимание улучшению благосостояния инвалидов, в том числе детей с трудностями в развитии. Так, в 2008 году вступила в силу Конвенция о правах инвалидов, подтвердившая фундаментальные принципы всеобщих прав для всех.
Другие праздники в разделе «Праздники ООН» 
2 апреля день аутиста
Основные сведения
Аутизм — постоянное нарушение в развитии нервной системы, которое проявляется в раннем детстве и не зависит от пола, расовой принадлежности или социально-экономического статуса. Термин «расстройства аутистического спектра» охватывает ряд определенных характеристик. При условии надлежащей поддержки, учета потребностей и благожелательного отношения люди, страдающие этим неврологическим отклонением, могут пользоваться равными возможностями и полноправно и продуктивно участвовать в жизни общества.
Для аутизма в первую очередь характерны уникальные особенности в плане социального взаимодействия, нестандартные способы обучения, острый интерес к определенным темам, склонность к ритуальному поведению, сложности в повседневном общении и нестандартный способ обработки информации от органов чувств.
Аутизм широко распространен во всех регионах мира, и непонимание особенностей этого расстройства имеет существенные негативные последствия для людей, их семей и сообществ, в которых они живут.
Стигматизация и дискриминация, связанные с особенностями развития нервной системы, по-прежнему мешают внедрению надлежащих методов диагностики и терапии. Этот вопрос должен решаться как лицами, ответственными за разработку политики в развивающихся странах, так и странами, оказывающими помощь.
Сообщество Организации Объединенных Наций на протяжении всей своей истории поощряет разнообразие и содействует защите прав и благополучия инвалидов, включая детей с отличиями в способностях к обучению и отклонениями в развитии. В 2008 году вступила в силу Конвенция о правах инвалидов, подтвердившая основополагающий принцип всеобщих прав человека для всех. Ее цель состоит в поощрении, защите и обеспечении полного и равного осуществления всеми инвалидами всех прав человека и основных свобод, а также в поощрении уважения присущего им достоинства. Это эффективный инструмент для построения инклюзивного и небезразличного общества для всех, а также для обеспечения детям и взрослым с аутизмом возможности жить полной и содержательной жизнью.
Генеральная Ассамблея Организации Объединенных Наций единогласно объявила 2 апреля Всемирным днем распространения информации о проблеме аутизма в резолюции 62/139, чтобы обратить внимание на необходимость содействовать повышению качества жизни людей, страдающих аутизмом, с тем чтобы он могли жить полной и содержательной жизнью в качестве полноценных членов общества.
Что такое аутизм? И почему так важно о нем знать?
2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Так что же это за недуг? И что о нем важно знать?
Аутисты среди великих ученых
Эйнштейн и Ньютон. Что, помимо гениальных способностей и вклада в науку могло бы их объединять? Английские ученые Симон Барон-Коэн из Кембриджа и Йоан Джеймс из Оксфорда долгое время изучали личности Альберта Эйнштейна и сэра Исаака Ньютона. И пришли к выводу: великие умы проявляли все признаки синдрома Аспергера, а это одна из форм аутизма.
К обладателям этого диагноза также причисляют Ван Гога, Моцарта, Марию Кюри и еще целый ряд выдающихся деятелей культуры, науки и искусства. Из наших современников это, например, Бил Гейтс и Сатоси Тадзири — создатель покемонов. Знаменитых россиян в этом списке нет, и, если верить фонду «Антон тут рядом», то нет и информации, сколько в нашей стране людей рождается, живет и пытается преодолеть барьеры общения с диагнозом аутизм.
Статистика по аутизму: в России и мире
В начале 2000-х годов в США аутизм диагностировали каждому 150-му ребенку, появившемуся на свет. В Великобритании — каждому 100-му. Сегодня ситуация изменилась и, по данным Центра по контролю и профилактике заболеваний США, уже каждый 68-й ребенок рождается с расстройством аутистического спектра. А вот в России такой статистики просто нет. Об этом в интервью Пятому каналу рассказала Зоя Попова, исполнительный директор благотворительного фонда «Выход в Петербурге».
«В России принята усредненная статистика — 1 из 100. Однако уровень диагностики остается крайне низким: по принятой статистике, прогнозное количество детей с аутизмом в Санкт-Петербурге — 9115, фактически же диагноз стоит у 402 детей в городе. Это данные Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга на декабрь 2016 года. Что касается взрослых людей, то по ним статистика вовсе отсутствует: до самого последнего времени (Письмо Минздрава от 4 октября 2017 года) по достижении человеком 18-летнего возраста диагноз аутизм зачастую сменялся на диагноз шизофрения. Поэтому количество людей с аутизмом старше 18 лет не учтено вовсе, то есть они и их особые потребности в принципе не учитываются в государственной системе помощи. Самая основная проблема — отсутствие своевременной диагностики и специалистов, которые оказывали бы раннюю помощь, построенную на современных эффективных методах. Поэтому все остальные сложности, которые возникают, в большинстве своем являются лишь следствием. Сложности для сотрудников фонда связаны с отсутствием инфраструктуры и системы поддержки человека с РАС (расстройство аутистического спектра) и крайне низкой информированностью общества о проблеме».
Страшная беда неинформированности
Обыватели, как это не прискорбно, из-за своей низкой информированности, зашоренности и стереотипов часто ставят знак равенства между «дауном» и «аутистом», не видя никакой разницы. А она не то что на лицо — это в принципе разные недуги. Типичные черты первых формируются из-за наличия в организме той самой 23-ей пары хромосом. У аутистов же строение ДНК ни каким образом не выходит за пределы нормы. Да и в МКБ синдром означает не болезнь, а расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями. Однако, проблемы, с которыми сталкиваются люди с этими разными диагнозами практически идентичны.
Фото: boredpanda.com
Аутизм — не приговор
Фото: Архив Пятого канала
«Не стоит заблуждаться и навешивать ярлыки. Аутист — это не социопат. В 90% случаев аутизма играет роль наследственность. Аутисты живут как бы в своем мире. Некая парадоксальность поведения обусловлена, в какой-то мере, ощущением сенсорного дискомфорта. Отсюда могут появляться и некие повторяющиеся движения, тяга к привычной обстановке, отказ от речи, неологизмы, слабость инстинкта сохранения. У аутистов страдает обработка сенсорной информации, поэтому важно предлагать ребенку игры, которые позволяют расширить его сенсорные площадки, либо просто давать возможность знакомиться на ощупь и зрительно с различными материалами: песком, деревом, камешками и т. д. Пусть „заговорит“ любимая игрушка, научит завязывать шнурки, застегивать пуговицы, рисовать и так далее. Сейчас есть много пособий как для специалистов, так и для родителей, в которых описаны упражнения и игры, помогающие социализироваться, развиваться».
Социализация людей с аутизмом зависит от формы расстройства. Некоторые могут жить самостоятельно, другие нуждаются в постоянной поддержке. Кроме того, люди с аутизмом обычно отличаются гипер- или гипочувствительностью к звукам, прикосновениям, вкусам, запахам, освещению или цветам.
Открыть глаза всему миру
Ненамеренно показал людям мир аутиста Тимоти Арчибальд — профессиональный фотограф и любящий отец. Несколько лет назад он делал снимки с целью фиксирования состояния своего пятилетнего сына Эдайджа. Ребенок был одержим механическими объектами и эхолалией (это неконтролируемое автоматическое повторение слов, услышанных в чужой речи). Снимки оказались настолько глубокими, что впоследствии была издана книга, которую фотограф так и назвал «Эхолалия». Проведенные совместно часы помогли сблизиться отцу и сыну, а зрителям дали возможность заглянуть в мир, который существует без слов.
Синдром был открыт венским медиком Хансом Аспергером в 1944 году. Считалось, что мозговое расстройство приводит к затруднениям в общении и навязчивым идеям, но не влияет на интеллект и способность к обучению. Более того у таких пациентов наблюдались исключительные таланты, понимание сложных систем. Однако, обсуждение диагнозов, будь то даже знаменитостей, сотрудники центра «Антот тут рядом» считают неэтичным. Да и содержание медицинских карт достоверно знают только сами пациенты и лечащие врачи. Об этом напомнила Зоя Попова. Однако, при самом простом подсчете и усредненных показателях: один из ста, — получается, что в Москве проживают более 21,5 тысячи детей с РАС — расстройством аутистического спектра. По факту, такой диагноз ставили почти в 10 раз реже. В столице «зарегистрированы» 2587 детей с различными формами аутизма.
Фото: благотворительного фонда «Выход в Петербурге»
«Люди с РАС, как и люди без него, могут быть гениальными, иметь высокий или средний интеллект, а также могут иметь умственную отсталость разной степени тяжести. Но абсолютно любой человек обучаем, наша задача — создать условия для максимальной реализации каждого. Необходима государственная система поддержки человека с аутизмом на протяжении всей его жизни — от ранней диагностики до сопровождаемого трудоустройства. Чем раньше с ребенком начинают работать квалифицированные специалисты, тем больших успехов он может достичь», — считает Попова.
Специалисты поясняют, что даже при повышенной вероятности появления в семье гения, от проблем уйти не получится. Ведь и ум нужно воспитывать. Умение общаться и показывать свои таланты требует такой же тренировки, как для обычного человека вождение автомобиля или умение рисовать. Ведь все когда-то начинали с неровных линий и странноватых овалов.
Фото: благотворительного фонда «Выход в Петербурге»
«Родственники детей, даже получивших правильный диагноз, не знают, куда обращаться дальше — в интернете много противоречивой информации. Не внедрена система поддержки, система образования не выпускает специалистов, которые владеют современными инструментами помощи детям и взрослым с аутизмом. Существует рынок платных услуг, которые не только являются дорогостоящими, но и не имеют доказанной эффективности. Семьям нужна проверенная информация и инструменты помощи ребенку. Основная проблема взрослых людей — отсутствие вариантов занятости. После окончания школы многим просто некуда идти и они оказываются в четырех стенах. Из-за этого в социальную изоляцию попадают и близкие люди, вынужденные все время быть рядом», — подчеркивает Попова существующие проблемы.
Протянуть руку помощи
Единственный в России центр социальной реабилитации, обучения и творчества для взрослых людей с аутизмом «Антон тут рядом» открылся в декабре 2013 года. Это проект фонда «Выход в Петербурге». Сейчас в центре получают помощь и поддержку 140 семей. Бюджет его составляет почти 4,5 миллиона рублей в месяц. С виду кажущаяся большой сумма нуждается в постоянном поддержании. Все деньги поступают от пожертвователей. В фонде готовы отчитаться о каждой потраченной копейке.
Фото: благотворительного фонда «Выход в Петербурге»
«Выраженность проявлений особенностей при аутизме можно разделить на три группы. Людям, относящимся ко всем трем группам, необходима поддержка, но разной интенсивности — от небольшой до постоянной. Соответственно различаются и суммы, необходимые для обеспечения этой поддержки. Очень важно подчеркнуть, что некорректным является измерение поддержки в сутках — поддержка требуется человеку на протяжении всей жизни. Короткая серия мероприятий, ограниченная сутками или неделей, не имеет смысла. Тем не менее, на человека, который занимается в Центре „Антон тут рядом“ и осваивает навыки самостоятельной жизни в Тренировочной квартире, фонд тратит 4 683 рубля в день, на человека, который занимается в Центре подготовки к трудоустройству — 1 882 рубля в день. В эти суммы входят зарплаты специалистов и сопровождающих, аренда, расходные материалы для мастерских. Благотворительные фонды чаще всего оказывают адресную помощь — например, собирают средства на лечение конкретных людей. Мы же строим систему, восполняя дефицит, существующий в государственной инфраструктуре. Мы не можем отчитаться перед жертвователями о том, что какое-то число наших подопечных выздоровели в результате нашей работы: аутизм — не болезнь, и излечиться от него невозможно, он сохраняется на протяжении всей жизни человека. Такое отсутствие результата в привычном понимании представляет определенные сложности в работе с жертвователями», — подытожила исполнительный директор фонда.
В фонде полагают своей главной целью — дать обществу возможность увидеть огромный талант и творческий потенциал людей с аутизмом. И хотя, как подчеркивают, не заглядывают в чужие медицинские карты, люди с таким диагнозом подарили миру «Подсолнухи» и «Звездную ночь», законы классический механики, операционную систему Microsoft, «романы нравов» Джейн Остин и «Реквием» Моцарта.
2 апреля всемирный день распространения информации о аутизме
“Что нужно знать об аутизме”
2 апреля в Екатеринбурге уже традиционно состоится масштабная городская акция «Зажги синим», посвященная Всемирному дню распространения информации об аутизме.
Начиная с 2007 года, согласно резолюции Генеральной Ассамблеи ООН, 2 апреля является международным Днем распространения информации об аутизме. В этот день по всему миру знаковые здания и памятники освещаются синим цветом, который считается международным символом аутизма, проводятся мероприятия, направленные на привлечение внимания общественности к проблемам аутизма.
Каждый год, к сожалению, таких людей становится все больше. По данным ВОЗ уже сейчас у каждого 59-ого ребенка диагностируют расстройства аутистического спектра, причем этот показатель продолжает увеличиваться. Аутизм более распространен, чем синдром Дауна и детский церебральный паралич.
Акция проводится в знак солидарности с людьми, страдающими аутизмом, и их семьями. Ее цель заключается в информировании общественности, так как без понимания проблемы никогда не будет готовности общества принять людей с расстройством аутистического спектра.
Во всех муниципальных учреждениях культуры Екатеринбурга на информационных стендах, на сайтах учреждений и в социальных сетях будет размещена информация об аутизме.
С 20:00 до 23:00 некоторые городские здания будут подсвечены синим цветом. Также планируется подсветка синим цветом здания Администрации города Екатеринбурга и работа праздничной иллюминации по проспекту Ленина и по улице Свердлова. На видеоэкранах Екатеринбурга с 30 марта по 2 апреля запланирована трансляция роликов с краткой информацией об аутизме.
Акцентом акции станут «Уроки доброты», которые состоятся дистанционно для учеников всех школ общего и дополнительного образования Екатеринбурга и 68 муниципалитетов. Для педагогов и учеников создан специальный сайт, где размещена вся необходимая достоверная информация об аутизме, включая фото и видеоматериалы.
Запланированные Региональным ресурсным центром по комплексному сопровождению детей с РАС на территории Свердловской области серия выставок, семинаров и лекций для специалистов и семей, воспитывающих детей с аутизмом и фестиваль «Люди как люди», а также запланированный в Президентском центре Б.Н. Ельцина фестиваль «День открытых людей» с циклом лекций, концертом и показом спектакля инклюзивного театра «ЗаЖивое», в котором играют молодые люди с аутизмом, состоятся после снятия ограничительных и профилактических мер по предупреждению распространения новой коронавирусной инфекции, вызванной COVID-19.
Варианты участия в акции:
● размещение информации об аутизме (плакат и памятка) на информационных стендах, на сайтах и в социальных сетях;
● показ видеороликов на экранах;
● организация синей подсветки здания;
● проведение дистанционного «Урока доброты» с использованием специально разработанного сайта;
● участие в информационном флешмобе. Для этого необходимо зайти на сайт культура для всех.рф, прочитать информацию, посмотреть любой из видеороликов и, используя кнопку «поделиться», рассказать об аутизме в своих аккаунтах в социальных сетях.